Comment faire pour ….
garder ses cheveux en chimio !
Cet article s’adresse aussi bien aux hommes qu’aux femmes, raison pour laquelle les accords y sont souvent notés au masculin, genre … neutre d’un point de vue grammatical.
Malgré les images véhiculées par les mannequins ou modèles censés représenter les malades du cancer, on ne perd pas forcément ses cheveux en chimio. Tout dépend des chimios. Vous avez plus de malchances de devoir endurer des produits alopéciants comme le Taxol si vous souffrez d’un cancer du sein ou des ovaires, car tel est le protocole. Avouez que ce n’est pas sympa : déjà, vous êtes attaquée dans votre féminité par le biais de vos organes, et ensuite, vous êtes supposée sacrifier votre chevelure. Remarquez que le mot “alopéciant”, qui fait référence à la chute temporaire des cheveux ou des poils, partielle ou totale, vient du mot grec “alôpêx” qui signifie “renard” parce que les poils de cette bestiole chutent chaque année. Mais qui a envie de lui emprunter cette caractéristique physique ?
Hé bien figurez-vous que même avec le Taxol et d’autres produits renardisants, on peut garder ses cheveux. Scoop. J’en suis la preuve. En effet, après 2 perfusions de Doxorubicine, 9 de Taxol, puis encore 6 (Taxol), je n’ai pas perdu mes cheveux, même partiellement. Et j’ajoute aussi que malgré les recommandations que j’avais lues, je ne les ai pas coupés avant ce marathon. Pourquoi les couper ? Ils tombent ou ils ne tombent pas, mais on ne les coupe pas ! En définitive, ils étaient mi-longs et sont restés mi-longs. Comment cette constance capillaire est-elle possible ? En portant un casque réfrigérant — ce bonnet dont le tissu contient un gel qui maintient votre tête au froid — et en respectant scrupuleusement une méthode, que je vais détailler plus bas dans cet article car seule son application rigoureuse permet de conserver la chevelure intacte. Le principe du casque réfrigérant est simple : ce bonnet glacé que vous vous collez sur la tête refroidit tellement les petits vaisseaux sanguins qu’ils se contractent et que la chimio n’arrive pas jusqu’au bulbe pileux. Évident, non ? Encore faut-il bien refroidir votre crâne, avant, pendant et encore après la chimio : c’est là toute l’astuce.
Vive les forums et les patientes qui me l’ont fait découvrir en premier, le médecin qui a validé sa mise en place, le service qui en avait acheté, les infirmières qui se sont dévouées, et cela avec le sourire – elles ont toute mon admiration en plus de ma reconnaissance – je ne les remercierai jamais assez du confort de vie que cela m’a apporté ! Avant cela, d’illustres professeurs et plusieurs autres médecins m’avaient assuré que je perdrais mes cheveux et quand je refusais les protocoles, s’employaient seulement à me convaincre que je m’inquiétais d’un rien. Il faut dire que non seulement les casques ont un coût, mais que leur mise en place implique la mobilisation de ressources humaines qu’on a déjà tendance à surexploiter. Certains centres préfèrent donc ignorer leur existence, voire contester leur efficacité même si les patients et les chimios leur rapportent de l’argent par le biais de la sécu et de différentes sources de financement. Cependant, la situation semble en voie d’amélioration puisque plusieurs articles récents vantent sur internet les mérites du casque alors qu’en 2016 ils étaient rarissimes.
Je commencerai par développer ce que je viens de raconter en donnant des exemples (I, II, III), et ensuite, je détaillerai la méthode pour que l’efficacité du casque soit maximale (IV). Bien sûr, si vous n’avez pas envie de tout lire, vous sélectionnez la partie qui vous intéresse en vous référant au code de couleur.
I. Les cheveux, un sujet qui décoiffe ! Des arguments peu convaincants pour vous aider à supporter leur perte.
1. “Perdre ses cheveux, c’est normal, c’est pas grave” ; sous-entendu : au moins on vous garde en vie !
Quand vous êtes en chimio et qu’on vous prévoit un traitement alopéciant, tout est généralement fait pour relativiser cette chute, et beaucoup moins souvent pour tenter de l’empêcher. Les méthodes diffèrent toutefois selon la personnalité et le statut. Par exemple, un illustre professeur (presque chauve…) vous dit négligemment, au détour d’une phrase : “Évidemment, vous perdrez vos cheveux”. Que répondre à cela ? Vous afficheriez votre stupidité en protestant et vous percevez que votre crainte d’affronter l’alopécie est non seulement sous-estimée, mais même balayée avec une désinvolture teintée de condescendance. Ce qui compte, c’est le traitement, qui va vous sauver, enfin dans mon cas, ce n’était même pas sûr, juste un petit gain de temps sans cheveu, mais il fallait vraiment poser des questions pour débusquer ce non-dit.
Quant à vos proches, y compris ceux du sexe masculins, qui se teignent ou qui avalent toutes sortes de compléments alimentaires pour améliorer la densité de leur chevelure, ils se veulent réconfortants, mais ils ne sont guère crédibles.
2. Perdre vos cheveux, vous vous en foutez, sauf que vous ne le savez pas !
Autre méthode, la psy, conditionnée par la théorie, qui vous affirme que si vous avez peur de perdre vos cheveux, c’est que vous avez en réalité peur de mourir. Ah bon ? Ce qui est génial, avec la psychanalyse, c’est que vous êtes toujours épaté de vous découvrir autrement que vous ne pensiez l’être. Au moins, vous ne vous embêtez pas, déjà que vous aviez des problèmes avec votre premier vous, maintenant, vous en avez un deuxième dont vous ignoriez tout ! Mais en fait je n’avais pas l’impression d’avoir si peur que cela de mourir (c’est une expérience comme une autre, dirait Montaigne, “si nous avons su vivre constamment et tranquillement [perso : si nous avons réussi à vivre tout court !], nous saurons mourir de même”, Les Essais, Livre III, chap. 12, 1588-1592), en revanche, j’avais incontestablement peur de perdre mes cheveux et d’une manière générale, de souffrir, psychologiquement et physiquement : je préférais même mourir tout de suite pour éviter un ensemble douloureux et j’avais contacté une association suisse pour court-circuiter le processus. J’admire infiniment les femmes et les hommes qui n’accordent pas un instant d’attention au sacrifice de leur chevelure, mais je ne suis jamais arrivée à faire preuve de ce détachement, je l’admets : pour moi, cet évènement marquait le début de la fin. Tel Samson, je m’imaginais perdre toutes mes forces en me voyant chauve chaque matin, or j’avais besoin de toute mon énergie.
3. Limites des arguments sous-estimant ou niant l’impact psychologique de l’alopécie
Je soupçonne d’ailleurs certains médecins et psys de vouloir relativiser sans trop y croire. En effet, quand je m’inquiétais au sujet d’une chimio, une des premières questions qu’on me posait était : “C’est la perte de vos cheveux qui vous embête ?”. Comme quoi, mon interlocuteur avait bel et bien conscience de mes angoisses ! Aussitôt, il me proposait une solution : une perruque, en partie remboursée par la sécu. Bon, alors si la sécu rembourse en partie une perruque, c’est bien qu’il est difficile de paraître en public sans cheveux !!!! Mais, avez-vous noté, les mœurs de la civilisation égyptienne où l’on se rasait la tête pour mieux exhiber ce luxueux artifice ne sont pas exactement les nôtres ! Les “buissons de vanité” des courtisan(e)s de Versailles ont perdu de leur attrait au profit du cheveu, du vrai cheveu, vanté sous toutes ses formes (naturelles) jusque dans les salles d’attentes de chimio.
En effet, les magazines peuvent y être classés en deux catégories : ceux qui proposent des perruques en tout genre ou des manière de nouer le foulard, de porter un chapeau, une casquette, un bibi et ceux, plus ordinaires, des kiosques. Alors là, festival de torture psychologique, sadisme ! “Comment coiffer vos cheveux en été ? Comment sauver vos cheveux après l’été ? 10 coiffures de rentrée ! Comment porter la tresse/ la natte / la queue de cheval / la frange / les couettes / une coupe asymétrique, Les 10 coiffures de l’hiver, Les couleurs de la saison, Les produits phares pour préserver votre colo, Le bio et les cheveux, Les masques qui régénèrent, Les coupes qui rajeunissent, Une coiffure de fête, Les laques à paillettes, les nouvelles formules des coloristes, Les dégradés de printemps, Le blond tendance, Le gris assumé, Le roux des stars, Le brun de Pénélope Cruz, Le blanc qui ne vire pas, Les filtres solaires pour les cheveux, 10 coupes avant-après, Les trucs d’Éric, l’artiste capillaire des studios, Nos lectrices témoignent : comment une coupe a changé ma vie !/ Enfin épanouie dans mon blond !/ J’ai trouvé le sens de ma vie grâce à Éric, le coiffeur des tops !/ Éric, avant Toi, je n’étais pas Moi !/ Éric, bientôt le Nobel ! Etc, etc. En définitive, comment pourriez-vous être chauve ?
Et pour les hommes ? Contrairement à ce qu’on lit trop souvent, pour certains hommes aussi, perdre ses cheveux peut constituer un traumatisme ; se retrouver chauve du jour au lendemain, à moins qu’on ait décidé d’adopter le crâne nu par conviction esthétique, marque à coup sûr la présence du cancer, et il est difficile de ne pas éprouver l’impression de renoncer à son identité ou à sa personnalité quand sa propre image proclame désormais de manière frappante son statut de malade. En outre, pas question de compenser avec sourcils, cils ou barbe : les traitements anticancéreux se repèrent dans l’absence de ces attributs. Pour le coup, voilà les hommes désavantagés à leur tour : la mode ne leur permet guère de se maquiller, alors que les femmes sont encouragés à se peindre arcade et paupière. J’adore l’audace du guitariste des Stones, Ronnie Wood, qui a déclaré publiquement qu’il avait refusé la chimio pour garder ses cheveux. Yeah, rock’n roll ! Cliquez sur satisfaction !
Quoi qu’il en soit, si vous souhaitez porter le casque de chimio, sachez ce qu’on peut vous rétorquer pour vous en dissuader.
II. Le casque réfrigérant et les formes de contestation qui s’y attachent
1. Avec le casque réfrigérant, vous risquez une tumeur au cerveau
!
Alors si vous en avez une, effectivement, vous ne pouvez pas porter le casque. Mais si elle n’y est pas ? Car telle est en effet la raison qu’allèguent certains médecins pour critiquer et même interdire ce casque : le risque de choper des métastases à la tête, si elle n’est pas irriguée par les produits de chimiothérapie. Cette réponse a par exemple été donnée à ma tante il y a environ un an, et depuis elle est morte sans la moindre pilosité de son cancer qui n’a certes pas eu le temps de lui monter à la tête, mais qui ne l’a pas épargnée pour autant, et elle a bien pleuré entre-temps pour avoir perdu tous ses cheveux. J’ai déjà dit ailleurs ce que je pensais des propos de son oncologue si futée, donc je n’y reviens pas. Par ailleurs, si le casque induisait vraiment un risque élevé de métastases au cerveau pour les patients, comment serait-il possible que dans d’autres services on l’autorise ?
2. Le casque réfrigérant, ça ne marche pas !
Quant à ceux qui vous diront que le casque n’est pas efficace ou ne fonctionnera pas dans votre cas précis, ils avancent parfois des arguments étranges. Par exemple, on a affirmé à l’une de mes copines qu’elle perdrait ses cheveux avec le casque puisque ils frisaient. Euh ? Si vous vous mouillez les cheveux avant de mettre le casque, vos cheveux frisent-ils encore ? Je veux voir !!!! Envoyez-moi des photos de cheveux mouillés frisés !!! (voir méthode plus bas, en IV)
Autre réponse : “Ben Nathalie, oui, on a des casques !” (Sous-entendu : “Pour qui nous prenez-vous ? On n’est pas débiles ou cruels, quand même !”). Sauf que dans le service, je ne voyais que des femmes chauves ou à perruque. Suspicion redoublée. Je demande à une infirmière : “Vous avez vraiment des casques ?” Réponse timide qui tirait vers le oui. Très peu convaincant. Je poursuis (je sais, j’ai raté une vocation dans la police) : “Combien ?”. Réponse : “Deux”. Sans commentaire, ce n’est même pas assez pour une personne, alors pour un service. Précision ultime de l’infirmière : “Ben oui, comme ça ne marche pas, on n’en a pas commandé plus !”
Si pour votre chimio, vous ne mettez que la moitié de la dose et manquez une partie des séances, vous croyez, vous, que ça va marcher ?
Heureusement, cette année, la presse s’est fait l’écho d’études médicales très sérieuses qui concluaient à l’efficacité des casques réfrigérants ; cliquez sur ici si vous voulez lire un article journalistique.
Pour lire l’étude scientifique en anglais, cliquez là.
3. Le casque réfrigérant c’est hôôôôrrrrriiiiiiiiiible à supporter !
Certes, il n’est pas facile de supporter une chose glacée autour de sa tête, et la chose est lourde, cependant, je pense que c’est au patient de déterminer ce qui est le pire pour lui : supporter le casque ou supporter la perte de ses cheveux ?
J’ai essayé de trouver le poids du casque sur Internet, mais… il n’est pas mentionné. J’ai donc appelé la société qui les fabrique et vérifié en pesant celui que j’ai pu extirper du congélateur (il est en photo en haut de cet article, par bonheur vous ne sentez pas l’odeur de poisson) : 1,8 kilo.
Pour pallier ce premier inconfort matériel, il est toujours possible d’appuyer sa tête ou plutôt son casque contre un coussin. Nul besoin de s’inquiéter, quand vous aurez l’engin sur votre tête, cette dernière visera spontanément le support le plus proche pour s’y affaler. Difficulté n° 1 surmontée.
Car à vrai dire, le plus gênant n’est pas le poids, mais le froid. Le croiriez-vous ? Si vous supportez ce froid intense quelques minutes, il finira par vous anesthésier. En effet, la sensation pénible va s’accentuant et à un moment (15 mn ? 20 mn ?), elle disparaît. Telle est en tout cas mon expérience. Et au fur et à mesure des traitements, j’ai de moins en moins éprouvé l’effet glaçon (à moins que le congélateur ne se soit de plus en plus déglingué, ce qui est aussi une option à prendre en considération…).
Bref, le casque réfrigérant se heurte à des réticences clairement exprimées, mais sont-elles vraiment les seules qui restreignent sa banalisation et son utilisation ? Car même si peu de patients ont pu en bénéficier, son invention est loin d’être récente. Réfléchissons donc aux contraintes matérielles et aux choix budgétaires en oncologie, ainsi qu’à la possibilité d’une évolution des mentalités en rapport avec une technologie récente.
III. Le casque réfrigérant, une vieille invention, négligée en raison de contraintes matérielles et surtout de représentations mentales et psychologiques…. peut-être en voie d’évolution : vive la technologie !
1. Le casque réfrigérant, une veille invention pour préserver les cheveux
L’invention du casque réfrigérant date de plusieurs décennies. Une de mes voisines m’a un jour demandé par quel miracle je ne portais pas de perruque ni de foulard ; quand j’ai cru lui dévoiler la stratégie qui consiste à empêcher les produits de chimiothérapie d’atteindre le bulbe pileux en obligeant les vaisseaux sanguins à se rétracter sous l’effet du froid, elle la connaissait. La mère d’un médecin de son entourage avait utilisé un casque réfrigérant à Nice, à titre expérimental, avant 1996. Et elle n’avait pas perdu ses cheveux. Mais il y a mieux : quand j’ai raconté à ma tante (pas celle qui est décédée chauve, une autre, qui a survécu, elle, au cancer) que je fixais fermement sur ma tête un horrifique bonnet tout gelé, elle s’est souvenue d’une attachée de presse suisse qui avait mentionné cette pratique à Genève, en 1988 ou 1990, c’est-à-dire il y a environ trente ans.
Ce qui est remarquable dans les deux discussions évoquées ci-dessus, c’est bien sûr l’ancienneté du procédé (TRENTE ans !), mais aussi le fait qu’aucune de mes deux interlocutrices, pourtant proches de moi durant ces années difficiles, ne m’avait donné d’information pour préserver mes cheveux avant que je n’aie failli les perdre. Elles ne songeaient même plus au casque réfrigérant, tant le procédé leur paraissait isolé et peu fiable.
Et encore à l’heure actuelle, bien que quelques articles soient récemment apparus sur internet, la plupart des patients sont persuadés qu’ils ne peuvent éviter de perdre leurs cheveux en chimio s’ils reçoivent des produits considérés comme alopéciants. Ces deux derniers mois, trois personnes de mon entourage ont commencé des chimiothérapies dans un centre dont les journaux locaux font fréquemment, lourdement et abusivement l’éloge (selon moi), or PERSONNE dans ce centre si vanté ne leur a proposé de casques, c’est comme s’ils N’existaient PAS. Bilan : deux de ses femmes ont déjà entièrement perdu leurs cheveux. Et tout à l’heure, la voisine qui connaît depuis au moins 1996 l’existence du casque m’a rapporté que sa coiffeuse venait de tondre une femme qui pleurait de la perte de sa chevelure. Cette patiente non plus n’avait pas été avertie. Mais quelle honte !
On dira peut-être qu’il s’agit d’une histoire de moyens. Seulement une histoire de moyens ?
2. Une histoire de moyens, de financement, et cependant…
Certes, les casques ont un coût (200 à 300 euros selon les marques) et par ailleurs, ils alourdissent la charge de travail des infirmières auxquelles on demande de les changer. J’avoue que j’en ai été gênée, d’autant plus qu’elles ont toujours accompli cette tâche supplémentaire avec le sourire et avec efficacité. Respect.
Certains services parviennent donc à proposer des casques réfrigérants et d’après mon expérience, ces centres qui s’engagent envers leurs patients, qui se soucient de leur qualité de vie ne sont pas forcément les centres les plus riches ni les plus dotés. Ce sont tout simplement ceux qui essaient de privilégier les valeurs humaines. Peuvent-elles toujours s’épanouir dans les grands centres où chacun, patient et médecin, est conçu pour être rentable ? Car paradoxalement, c’est parfois là où vous repérez le plus de moyens que vous trouvez aussi le moins de casques.
L’effet vitrine de certains centres anti-cancer est frappant : un accueil soigné, de magnifiques locaux, une pochette stylisée vantant l'”offre de soins”, mais nombre des casques : 0. Vous revenez l’année suivante, et tandis qu’on vous sert le café et des biscuits (véridique !), vous constatez épaté que les murs ont été repeints, le mobilier en partie renouvelé, un nouvel étage et même un bâtiment flambant neuf érigés, mais nombre des casques (sauf ceux des ouvriers) : toujours 0. La presse, internet, les autres galaxies chantent les ambitions de cette mégastructure qui veut éradiquer le cancer et qui grossit aussi vite que lui grâce à des millions et parfois des dizaines de millions d’euros de provenances diverses, privé et public enfin unis et réunis, alléluia ! (Hum, le mot “investissement” qui accompagne certains nombres ne révèle pas forcément une générosité désintéressée !) Toutefois, nombre des casques : toujours et toujours 0 !!!
Par conséquent, l’absence de casques paraît parfois davantage liée aux choix consentis en matière de dépense qu’à une absence totale de financement. Un autre exemple le prouve, celui des nouveaux casques de chimiothérapie, très onéreux mais pourtant achetés par certains services modestes.
3. Une nouvelle option, le casque réfrigérant relié à une unité de froid : le début d’un changement de mentalité ?
Depuis peu, certains centres, pas forcément les mieux financés, se dotent d’une version modernisée du vieux casque, à savoir un casque relié à une unité de froid : ces machines seraient actuellement au nombre de trois ou quatre en France (Lyon, mais aussi Lille ou Nîmes). Encore une fois, le coût de la machine, prouve que les équipes ne choisissent pas forcément le moins cher en matière d’équipement : 50 000 euros selon cette source journalistique, cliquez sur ici.
Le même type d’appareil (ou le même appareil ?!) ne vaut “plus que” (!) 16 000 euros à Saint-Brieuc, qui en a acheté trois : c’est là.
Qu’est-ce qui peut bien justifier une telle différence entre les deux tarifs ? Le premier appareil aurait été financé par une association, et ceux de Saint-Brieuc par La Ligue et Roche.
Pourquoi privilégier ces systèmes, alors qu’un vieux casque à 200 ou 300 euros passe parfois pour trop onéreux ? Certes, il faut environ 5 casques à l’ancienne pour éviter l’alopécie d’un patient, si bien qu’en définitive, le coût des casques en tissu atteint vite 1000 à 1500 euros pour traiter une seule personne. Même en multipliant cette somme par deux puisque la machine à 50 000 euros peut traiter deux personnes à la fois, l’économie plaide toujours en faveur des anciens casques. Ajoutons qu’il faut également prévoir un congélateur pour qu’ils puissent remplir leur fonction, mais là encore, le prix de revient de l’ensemble est bien inférieur à celui du nouveau procédé.
L’achat de la machine est-il finalement préférable à un achat de casques traditionnels parce qu’il libère l’équipe de soins de la tâche pénible qui consiste à changer les casques ? Peut-être, mais on aurait aussi pu privilégier le recours à des bénévoles, ceux de la Ligue ou ceux d’autres associations, pour aider à la gestion des casques. On allègue aussi que le casque est plus confortable pour le patient, ce qui paraît tout à fait crédible. Surtout, on a donné au système à 50 000 euros un nom qui marque un tournant dans la perception affichée de l’alopécie puisqu’il s’appelle le… DigniLife. Le casque relié à une machine à refroidissement se nomme, lui, DigniCap. Impossible de ne pas saisir le message subtilement transmis : avec le DigniEtc. , vous restez digne parce que vous gardez vos cheveux.
Quelle onomastique frappante ou/ et quel super coup commercial ! Il fallait oser proclamer que l’alopécie s’apparente à une déchéance alors que jusqu’en 2018, on vous a toujours affirmé que devenir chauve ne constituait un problème que pour vous, en laissant parfois entendre que si ce qui se passe au-dessus de votre crâne est si important c’est qu’il n’y a vraiment rien du tout dessous. Examinons donc comment le nouveau casque s’emploie à séduire les instances responsables des choix budgétaires, et en particulier les plus insensibles d’entre elles.
Petit essai de sémiologie connotative comparée.
| Casque traditionnel
|
Casque relié à une unité de refroidissement |
| – Vieux |
– Nouveau |
| – Artisanal |
– Technologie de pointe |
| – Des bonnes femmes prétendent… |
– Experts ! |
| – Aléatoire |
– Étude avec chiffres |
| – Surcroît de travail pour infirmières |
– 1 clic, c’est magique ! |
| – “Ben quoi, vous aurez une perruque !”(fantasme cabaret) |
– Création lexicale à haute valeur morale affichée : DigniLife, DigniCap |
| – 200 à 300 euros le casque |
– 50 000 euros la dignité |
| = Trop coûteux, on laisse tomber (comme les cheveux) |
= On peut se le permettre, on est trop fort, SUPER PUB ! VIVE NOUS ! |
Au risque de tempérer cet enthousiasme, je me demande cependant comment font les patients quand ils se rendent aux toilettes (rupture de la chaîne du froid, or vu les quantités de liquides injectées…) et ce qui se passe quand la chimio est terminée : si le patient doit immédiatement céder sa place à un autre, comment sa tête pourrait-elle conserver le froid ? Cependant, les produits alopéciants sont toujours dans ses veines et il est très important de conserver le casque même après la chimio. (voir la méthode plus bas, en IV)
Conclusion :
Ce qui précède tend à prouver que le problème des moyens ou des financements en oncologie existe, mais que celui des représentations mentales qui permettent ou non l’achat des casques mérite d’être questionné. Les choix en oncologie sont conditionnés par un ensemble idéologique au rang desquels tout ce qui ressemble à “innovation”, “technologie de pointe” est généralement survalorisé. Dans certains services, les valeurs humaines ont encore cours, et le pragmatisme a déjà permis l’achat de casques traditionnels ; mais dans d’autres, il est probable qu’on ne cherchera à éviter l’alopécie que si la perte des cheveux nuit à l’image de marque du centre et qu’au contraire leur conservation permet d’attirer de nouveaux patients, sources de revenus.
Personnellement, je serai ravie quand notre société n’admettra plus comme une évidence l’alopécie induite par les chimiothérapies alors qu’elle peut être évitée et j’espère que sous la pression des médias et des patients informés, les choix en oncologie évolueront. L’esthétique n’est en fait que la partie émergée d’un problème plus vaste : celui de l’image de soi, importante pour oublier parfois la maladie et avoir plus de chance de la surmonter. Mais il est possible d’ouvrir un autre débat : celui de l’intégrité neurologique des patients traités par des chimiothérapie en intraveineuse. Contrairement à la rumeur, les cheveux ne repoussent pas toujours plus beaux après une chimio et même les cils et les sourcils peuvent peiner à retrouver leur vitalité. Alors qu’en est-il du cerveau, irrigué lui aussi par les substances injectées dans les veines ? La prudence n’imposerait-elle pas de protéger les patients de certaines séquelles grâce au casque ? Quand le cancer se guérit en quelques mois, l’impact des traitements nocifs pour les cellules se fait sans doute oublier, mais sinon ?
IV. La méthode pour garder ses cheveux avec un casque réfrigérant traditionnel (par exemple, celui que j’ai mis en photo en haut de l’article)
1. Préalables :
– Vous concernant :
. Bien sûr, vous ne devez pas avoir de tumeur ou de métastases à la tête.
. Vous ne devez pas non plus souffrir de problèmes cervicaux : le casque pèse 1, 8 kilo et il est glacé.
. Vous ne devez pas recevoir de perfusion qui dure plus de 3 heures car il devient pratiquement impossible de porter des casques aussi longtemps, sans compter qu’il faut les garder encore après.
. Vos produits de chimiothérapie sont normalement dosés.
– Au sujet des casques :
. Ils devront être très froids, c’est-à-dire qu’ils auront passé une nuit dans un congélateur à – 25 degrés ou davantage.
. Vous devez en avoir plusieurs pour alterner toutes les 30 minutes maximum (35 mn s’ils sont extrêmement froids, 25 mn et même moins s’ils ne le sont pas ou que vous êtes dans un endroit surchauffé).
– Pour votre confort et votre organisation :
. Prévoyez un thermos de boisson chaude si le service n’a pas de bouilloire électrique. Le froid vous envahit vite quand vous portez un casque réfrigérant.
. Munissez-vous de foulards : pour ma part, je ne les mettais pas autour du cou, mais autour du casque, pour qu’il soit bien serré contre le crâne.
. Prenez avec vous des vêtements chauds : une veste/ un gilet polaire par exemple.
. Apportez un papier et un stylo, ou utilisez votre smartphone pour noter à quel moment vous devez mettre le casque, puis le changer.
2. Avant le début de la chimio alopéciante :
Vous demandez à l’infirmière à quel moment elle va faire passer dans vos veines le produit alopéciant et vous notez ce moment ; par exemple, elle vous annonce qu’elle lancera le Taxol à 11 h 20.
– 30 minutes avant ce moment, vous vous mouillez les cheveux ; vous pouvez utiliser un spray. Si l’on reprend le même exemple, vous vous mouillez les cheveux à 10 h 50.
Comme vous attirez alors l’attention de tout le monde, c’est le moment de profiter de ce moment de gloire pour demander à une infirmière ou à votre accompagnateur s’ils peuvent vous apporter un casque.
– Le casque vous parvient donc 20 à 25 minutes avant le moment où l’on doit vous injecter la chimio alopéciante ; vous le mettez sur votre tête en veillant à ce qu’il adhère bien partout. Pour ma part, j’enroulais des foulards autour pour le serrer et éviter les poches d’air. Dans notre exemple, il est 10 h 55-11 h.
L’affaire est lancée ! Vous n’avez plus qu’à prier pour qu’elle se poursuive aussi bien ! Ne vous endormez pas même si les prémédications peuvent vous inciter à une douce somnolence. Si vous avez un accompagnateur, demandez-lui de vous réveiller si nécessaire.
3. Pendant la chimio alopéciante :
– Vous changez le casque toutes les 30 minutes. Plus vite si vous sentez qu’il n’est pas bien froid (on vous a malencontreusement donné celui qui vient de la tête d’un voisin, vous avez atterri à côté du chauffage, etc.). Vous pouvez atteindre 35 minutes si le casque est particulièrement glacé (il a passé la nuit à – 30 et c’est la première fois de la matinée qu’on ouvre le congélateur).
4. Après la chimio :
– Vous n’ôtez surtout pas le casque à l’instant où l’infirmière retire la seringue. Est-ce que quand vous buvez un verre d’alcool, vous cessez d’en sentir l’effet quand vous reposez le verre ? Non, c’est même de 30 minutes à 1 h après que le taux d’alcoolémie est le plus haut. Limite de cette comparaison : la chimio passe directement dans vos veines, donc elle en sort peut-être plus vite aussi. Mystère sur le temps nécessaire pour que votre corps évacue le produit. Cette durée dépend sans doute aussi des types de chimio, des dosages et de votre métabolisme.
– Par précaution, il est conseillé de garder un casque froid sur la tête jusqu’à 2 h minimum et même 3 heures après la chimio.
Comment faire, me direz-vous ?
– Si vous avez suffisamment d’argent, vous achetez plusieurs casques (on en trouve sur internet pour 200 euros environ), vous partez avec l’un des vôtres sur la tête et vous placez les autres au congélateur de manière à pouvoir en changer dès votre retour.
– Si vous avez moins d’argent et êtes doué de vos mains, vous achetez un seul casque, mais plusieurs sacs de petits pois congelés. Vous placez les petits pois dans un autre sac en lui donnant une forme arrondie et vous mettez cette création maison sur votre tête en la faisant tenir par les moyens du bord : foulard, chapeau, etc. Je ne plaisante pas du tout, au moins deux personnes de ma connaissance ont utilisé cette méthode et selon l’une d’elle, on peut garder le même sachet 40 minutes sans qu’il ne se réchauffe : plus longtemps que le casque. La première personne n’a pas du tout perdu ses cheveux, la deuxième m’a dit qu’elle les perdait un peu à la fin de sa dernière cure, mais je n’ai pas trouvé que cela se voyait.
– Vous n’avez vraiment pas les moyens de vous acheter un seul casque : vous déployez toute votre éloquence pour que le centre vous en prête un, vous mobilisez vos connaissances pour un cadeau de Noël avant l’heure, vous empruntez 200 euros, etc.
Voilà, j’espère que cet article vous aura intéressé(e), et j’attends vos idées, commentaires, etc. Pour celles et ceux qui diraient que le casque ne fonctionne pas, merci de préciser si vous avez respecté la méthode ci-dessus, quels produits de chimiothérapie vous ont été prescrits ainsi que leur dosage si vous le connaissez.
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Garder ses cheveux en chimio
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Cet article s’adresse aussi bien aux hommes qu’aux femmes, raison pour laquelle les accords y sont souvent notés au masculin, genre … neutre d’un point de vue grammatical.
Malgré les images véhiculées par les mannequins ou modèles censés représenter les malades du cancer, on ne perd pas forcément ses cheveux en chimio. Tout dépend des chimios. Vous avez plus de malchances de devoir endurer des produits alopéciants comme le Taxol si vous souffrez d’un cancer du sein ou des ovaires, car tel est le protocole. Avouez que ce n’est pas sympa : déjà, vous êtes attaquée dans votre féminité par le biais de vos organes, et ensuite, vous êtes supposée sacrifier votre chevelure. Remarquez que le mot “alopéciant”, qui fait référence à la chute temporaire des cheveux ou des poils, partielle ou totale, vient du mot grec “alôpêx” qui signifie “renard” parce que les poils de cette bestiole chutent chaque année. Mais qui a envie de lui emprunter cette caractéristique physique ?
Hé bien figurez-vous que même avec le Taxol et d’autres produits renardisants, on peut garder ses cheveux. Scoop. J’en suis la preuve. En effet, après 2 perfusions de Doxorubicine, 9 de Taxol, puis encore 6 (Taxol), je n’ai pas perdu mes cheveux, même partiellement. Et j’ajoute aussi que malgré les recommandations que j’avais lues, je ne les ai pas coupés avant ce marathon. Pourquoi les couper ? Ils tombent ou ils ne tombent pas, mais on ne les coupe pas ! En définitive, ils étaient mi-longs et sont restés mi-longs. Comment cette constance capillaire est-elle possible ? En portant un casque réfrigérant — ce bonnet dont le tissu contient un gel qui maintient votre tête au froid — et en respectant scrupuleusement une méthode, que je vais détailler plus bas dans cet article car seule son application rigoureuse permet de conserver la chevelure intacte. Le principe du casque réfrigérant est simple : ce bonnet glacé que vous vous collez sur la tête refroidit tellement les petits vaisseaux sanguins qu’ils se contractent et que la chimio n’arrive pas jusqu’au bulbe pileux. Évident, non ? Encore faut-il bien refroidir votre crâne, avant, pendant et encore après la chimio : c’est là toute l’astuce.
Vive les forums et les patientes qui me l’ont fait découvrir en premier, le médecin qui a validé sa mise en place, le service qui en avait acheté, les infirmières qui se sont dévouées, et cela avec le sourire – elles ont toute mon admiration en plus de ma reconnaissance – je ne les remercierai jamais assez du confort de vie que cela m’a apporté ! Avant cela, d’illustres professeurs et plusieurs autres médecins m’avaient assuré que je perdrais mes cheveux et quand je refusais les protocoles, s’employaient seulement à me convaincre que je m’inquiétais d’un rien. Il faut dire que non seulement les casques ont un coût, mais que leur mise en place implique la mobilisation de ressources humaines qu’on a déjà tendance à surexploiter. Certains centres préfèrent donc ignorer leur existence, voire contester leur efficacité même si les patients et les chimios leur rapportent de l’argent par le biais de la sécu et de différentes sources de financement. Cependant, la situation semble en voie d’amélioration puisque plusieurs articles récents vantent sur internet les mérites du casque alors qu’en 2016 ils étaient rarissimes.
Je commencerai par développer ce que je viens de raconter en donnant des exemples (I, II, III), et ensuite, je détaillerai la méthode pour que l’efficacité du casque soit maximale (IV). Bien sûr, si vous n’avez pas envie de tout lire, vous sélectionnez la partie qui vous intéresse en vous référant au code de couleur.
I. Les cheveux, un sujet qui décoiffe ! Des arguments peu convaincants pour vous aider à supporter leur perte.
1. “Perdre ses cheveux, c’est normal, c’est pas grave” ; sous-entendu : au moins on vous garde en vie !
Quand vous êtes en chimio et qu’on vous prévoit un traitement alopéciant, tout est généralement fait pour relativiser cette chute, et beaucoup moins souvent pour tenter de l’empêcher. Les méthodes diffèrent toutefois selon la personnalité et le statut. Par exemple, un illustre professeur (presque chauve…) vous dit négligemment, au détour d’une phrase : “Évidemment, vous perdrez vos cheveux”. Que répondre à cela ? Vous afficheriez votre stupidité en protestant et vous percevez que votre crainte d’affronter l’alopécie est non seulement sous-estimée, mais même balayée avec une désinvolture teintée de condescendance. Ce qui compte, c’est le traitement, qui va vous sauver, enfin dans mon cas, ce n’était même pas sûr, juste un petit gain de temps sans cheveu, mais il fallait vraiment poser des questions pour débusquer ce non-dit.
Quant à vos proches, y compris ceux du sexe masculins, qui se teignent ou qui avalent toutes sortes de compléments alimentaires pour améliorer la densité de leur chevelure, ils se veulent réconfortants, mais ils ne sont guère crédibles.
2. Perdre vos cheveux, vous vous en foutez, sauf que vous ne le savez pas !
Autre méthode, la psy, conditionnée par la théorie, qui vous affirme que si vous avez peur de perdre vos cheveux, c’est que vous avez en réalité peur de mourir. Ah bon ? Ce qui est génial, avec la psychanalyse, c’est que vous êtes toujours épaté de vous découvrir autrement que vous ne pensiez l’être. Au moins, vous ne vous embêtez pas, déjà que vous aviez des problèmes avec votre premier vous, maintenant, vous en avez un deuxième dont vous ignoriez tout ! Mais en fait je n’avais pas l’impression d’avoir si peur que cela de mourir (c’est une expérience comme une autre, dirait Montaigne, “si nous avons su vivre constamment et tranquillement [perso : si nous avons réussi à vivre tout court !], nous saurons mourir de même”, Les Essais, Livre III, chap. 12, 1588-1592), en revanche, j’avais incontestablement peur de perdre mes cheveux et d’une manière générale, de souffrir, psychologiquement et physiquement : je préférais même mourir tout de suite pour éviter un ensemble douloureux et j’avais contacté une association suisse pour court-circuiter le processus. J’admire infiniment les femmes et les hommes qui n’accordent pas un instant d’attention au sacrifice de leur chevelure, mais je ne suis jamais arrivée à faire preuve de ce détachement, je l’admets : pour moi, cet évènement marquait le début de la fin. Tel Samson, je m’imaginais perdre toutes mes forces en me voyant chauve chaque matin, or j’avais besoin de toute mon énergie.
3. Limites des arguments sous-estimant ou niant l’impact psychologique de l’alopécie
Je soupçonne d’ailleurs certains médecins et psys de vouloir relativiser sans trop y croire. En effet, quand je m’inquiétais au sujet d’une chimio, une des premières questions qu’on me posait était : “C’est la perte de vos cheveux qui vous embête ?”. Comme quoi, mon interlocuteur avait bel et bien conscience de mes angoisses ! Aussitôt, il me proposait une solution : une perruque, en partie remboursée par la sécu. Bon, alors si la sécu rembourse en partie une perruque, c’est bien qu’il est difficile de paraître en public sans cheveux !!!! Mais, avez-vous noté, les mœurs de la civilisation égyptienne où l’on se rasait la tête pour mieux exhiber ce luxueux artifice ne sont pas exactement les nôtres ! Les “buissons de vanité” des courtisan(e)s de Versailles ont perdu de leur attrait au profit du cheveu, du vrai cheveu, vanté sous toutes ses formes (naturelles) jusque dans les salles d’attentes de chimio.
En effet, les magazines peuvent y être classés en deux catégories : ceux qui proposent des perruques en tout genre ou des manière de nouer le foulard, de porter un chapeau, une casquette, un bibi et ceux, plus ordinaires, des kiosques. Alors là, festival de torture psychologique, sadisme ! “Comment coiffer vos cheveux en été ? Comment sauver vos cheveux après l’été ? 10 coiffures de rentrée ! Comment porter la tresse/ la natte / la queue de cheval / la frange / les couettes / une coupe asymétrique, Les 10 coiffures de l’hiver, Les couleurs de la saison, Les produits phares pour préserver votre colo, Le bio et les cheveux, Les masques qui régénèrent, Les coupes qui rajeunissent, Une coiffure de fête, Les laques à paillettes, les nouvelles formules des coloristes, Les dégradés de printemps, Le blond tendance, Le gris assumé, Le roux des stars, Le brun de Pénélope Cruz, Le blanc qui ne vire pas, Les filtres solaires pour les cheveux, 10 coupes avant-après, Les trucs d’Éric, l’artiste capillaire des studios, Nos lectrices témoignent : comment une coupe a changé ma vie !/ Enfin épanouie dans mon blond !/ J’ai trouvé le sens de ma vie grâce à Éric, le coiffeur des tops !/ Éric, avant Toi, je n’étais pas Moi !/ Éric, bientôt le Nobel ! Etc, etc. En définitive, comment pourriez-vous être chauve ?
Et pour les hommes ? Contrairement à ce qu’on lit trop souvent, pour certains hommes aussi, perdre ses cheveux peut constituer un traumatisme ; se retrouver chauve du jour au lendemain, à moins qu’on ait décidé d’adopter le crâne nu par conviction esthétique, marque à coup sûr la présence du cancer, et il est difficile de ne pas éprouver l’impression de renoncer à son identité ou à sa personnalité quand sa propre image proclame désormais de manière frappante son statut de malade. En outre, pas question de compenser avec sourcils, cils ou barbe : les traitements anticancéreux se repèrent dans l’absence de ces attributs. Pour le coup, voilà les hommes désavantagés à leur tour : la mode ne leur permet guère de se maquiller, alors que les femmes sont encouragés à se peindre arcade et paupière. J’adore l’audace du guitariste des Stones, Ronnie Wood, qui a déclaré publiquement qu’il avait refusé la chimio pour garder ses cheveux. Yeah, rock’n roll ! Cliquez sur satisfaction !
Quoi qu’il en soit, si vous souhaitez porter le casque de chimio, sachez ce qu’on peut vous rétorquer pour vous en dissuader.
II. Le casque réfrigérant et les formes de contestation qui s’y attachent
1. Avec le casque réfrigérant, vous risquez une tumeur au cerveau
!
Alors si vous en avez une, effectivement, vous ne pouvez pas porter le casque. Mais si elle n’y est pas ? Car telle est en effet la raison qu’allèguent certains médecins pour critiquer et même interdire ce casque : le risque de choper des métastases à la tête, si elle n’est pas irriguée par les produits de chimiothérapie. Cette réponse a par exemple été donnée à ma tante il y a environ un an, et depuis elle est morte sans la moindre pilosité de son cancer qui n’a certes pas eu le temps de lui monter à la tête, mais qui ne l’a pas épargnée pour autant, et elle a bien pleuré entre-temps pour avoir perdu tous ses cheveux. J’ai déjà dit ailleurs ce que je pensais des propos de son oncologue si futée, donc je n’y reviens pas. Par ailleurs, si le casque induisait vraiment un risque élevé de métastases au cerveau pour les patients, comment serait-il possible que dans d’autres services on l’autorise ?
2. Le casque réfrigérant, ça ne marche pas !
Quant à ceux qui vous diront que le casque n’est pas efficace ou ne fonctionnera pas dans votre cas précis, ils avancent parfois des arguments étranges. Par exemple, on a affirmé à l’une de mes copines qu’elle perdrait ses cheveux avec le casque puisque ils frisaient. Euh ? Si vous vous mouillez les cheveux avant de mettre le casque, vos cheveux frisent-ils encore ? Je veux voir !!!! Envoyez-moi des photos de cheveux mouillés frisés !!! (voir méthode plus bas, en IV)
Autre réponse : “Ben Nathalie, oui, on a des casques !” (Sous-entendu : “Pour qui nous prenez-vous ? On n’est pas débiles ou cruels, quand même !”). Sauf que dans le service, je ne voyais que des femmes chauves ou à perruque. Suspicion redoublée. Je demande à une infirmière : “Vous avez vraiment des casques ?” Réponse timide qui tirait vers le oui. Très peu convaincant. Je poursuis (je sais, j’ai raté une vocation dans la police) : “Combien ?”. Réponse : “Deux”. Sans commentaire, ce n’est même pas assez pour une personne, alors pour un service. Précision ultime de l’infirmière : “Ben oui, comme ça ne marche pas, on n’en a pas commandé plus !”
Si pour votre chimio, vous ne mettez que la moitié de la dose et manquez une partie des séances, vous croyez, vous, que ça va marcher ?
Heureusement, cette année, la presse s’est fait l’écho d’études médicales très sérieuses qui concluaient à l’efficacité des casques réfrigérants ; cliquez sur ici si vous voulez lire un article journalistique.
Pour lire l’étude scientifique en anglais, cliquez là.
3. Le casque réfrigérant c’est hôôôôrrrrriiiiiiiiiible à supporter !
Certes, il n’est pas facile de supporter une chose glacée autour de sa tête, et la chose est lourde, cependant, je pense que c’est au patient de déterminer ce qui est le pire pour lui : supporter le casque ou supporter la perte de ses cheveux ?
J’ai essayé de trouver le poids du casque sur Internet, mais… il n’est pas mentionné. J’ai donc appelé la société qui les fabrique et vérifié en pesant celui que j’ai pu extirper du congélateur (il est en photo en haut de cet article, par bonheur vous ne sentez pas l’odeur de poisson) : 1,8 kilo.
Pour pallier ce premier inconfort matériel, il est toujours possible d’appuyer sa tête ou plutôt son casque contre un coussin. Nul besoin de s’inquiéter, quand vous aurez l’engin sur votre tête, cette dernière visera spontanément le support le plus proche pour s’y affaler. Difficulté n° 1 surmontée.
Car à vrai dire, le plus gênant n’est pas le poids, mais le froid. Le croiriez-vous ? Si vous supportez ce froid intense quelques minutes, il finira par vous anesthésier. En effet, la sensation pénible va s’accentuant et à un moment (15 mn ? 20 mn ?), elle disparaît. Telle est en tout cas mon expérience. Et au fur et à mesure des traitements, j’ai de moins en moins éprouvé l’effet glaçon (à moins que le congélateur ne se soit de plus en plus déglingué, ce qui est aussi une option à prendre en considération…).
Bref, le casque réfrigérant se heurte à des réticences clairement exprimées, mais sont-elles vraiment les seules qui restreignent sa banalisation et son utilisation ? Car même si peu de patients ont pu en bénéficier, son invention est loin d’être récente. Réfléchissons donc aux contraintes matérielles et aux choix budgétaires en oncologie, ainsi qu’à la possibilité d’une évolution des mentalités en rapport avec une technologie récente.
III. Le casque réfrigérant, une vieille invention, négligée en raison de contraintes matérielles et surtout de représentations mentales et psychologiques…. peut-être en voie d’évolution : vive la technologie !
1. Le casque réfrigérant, une veille invention pour préserver les cheveux
L’invention du casque réfrigérant date de plusieurs décennies. Une de mes voisines m’a un jour demandé par quel miracle je ne portais pas de perruque ni de foulard ; quand j’ai cru lui dévoiler la stratégie qui consiste à empêcher les produits de chimiothérapie d’atteindre le bulbe pileux en obligeant les vaisseaux sanguins à se rétracter sous l’effet du froid, elle la connaissait. La mère d’un médecin de son entourage avait utilisé un casque réfrigérant à Nice, à titre expérimental, avant 1996. Et elle n’avait pas perdu ses cheveux. Mais il y a mieux : quand j’ai raconté à ma tante (pas celle qui est décédée chauve, une autre, qui a survécu, elle, au cancer) que je fixais fermement sur ma tête un horrifique bonnet tout gelé, elle s’est souvenue d’une attachée de presse suisse qui avait mentionné cette pratique à Genève, en 1988 ou 1990, c’est-à-dire il y a environ trente ans.
Ce qui est remarquable dans les deux discussions évoquées ci-dessus, c’est bien sûr l’ancienneté du procédé (TRENTE ans !), mais aussi le fait qu’aucune de mes deux interlocutrices, pourtant proches de moi durant ces années difficiles, ne m’avait donné d’information pour préserver mes cheveux avant que je n’aie failli les perdre. Elles ne songeaient même plus au casque réfrigérant, tant le procédé leur paraissait isolé et peu fiable.
Et encore à l’heure actuelle, bien que quelques articles soient récemment apparus sur internet, la plupart des patients sont persuadés qu’ils ne peuvent éviter de perdre leurs cheveux en chimio s’ils reçoivent des produits considérés comme alopéciants. Ces deux derniers mois, trois personnes de mon entourage ont commencé des chimiothérapies dans un centre dont les journaux locaux font fréquemment, lourdement et abusivement l’éloge (selon moi), or PERSONNE dans ce centre si vanté ne leur a proposé de casques, c’est comme s’ils N’existaient PAS. Bilan : deux de ses femmes ont déjà entièrement perdu leurs cheveux. Et tout à l’heure, la voisine qui connaît depuis au moins 1996 l’existence du casque m’a rapporté que sa coiffeuse venait de tondre une femme qui pleurait de la perte de sa chevelure. Cette patiente non plus n’avait pas été avertie. Mais quelle honte !
On dira peut-être qu’il s’agit d’une histoire de moyens. Seulement une histoire de moyens ?
2. Une histoire de moyens, de financement, et cependant…
Certes, les casques ont un coût (200 à 300 euros selon les marques) et par ailleurs, ils alourdissent la charge de travail des infirmières auxquelles on demande de les changer. J’avoue que j’en ai été gênée, d’autant plus qu’elles ont toujours accompli cette tâche supplémentaire avec le sourire et avec efficacité. Respect.
Certains services parviennent donc à proposer des casques réfrigérants et d’après mon expérience, ces centres qui s’engagent envers leurs patients, qui se soucient de leur qualité de vie ne sont pas forcément les centres les plus riches ni les plus dotés. Ce sont tout simplement ceux qui essaient de privilégier les valeurs humaines. Peuvent-elles toujours s’épanouir dans les grands centres où chacun, patient et médecin, est conçu pour être rentable ? Car paradoxalement, c’est parfois là où vous repérez le plus de moyens que vous trouvez aussi le moins de casques.
L’effet vitrine de certains centres anti-cancer est frappant : un accueil soigné, de magnifiques locaux, une pochette stylisée vantant l'”offre de soins”, mais nombre des casques : 0. Vous revenez l’année suivante, et tandis qu’on vous sert le café et des biscuits (véridique !), vous constatez épaté que les murs ont été repeints, le mobilier en partie renouvelé, un nouvel étage et même un bâtiment flambant neuf érigés, mais nombre des casques (sauf ceux des ouvriers) : toujours 0. La presse, internet, les autres galaxies chantent les ambitions de cette mégastructure qui veut éradiquer le cancer et qui grossit aussi vite que lui grâce à des millions et parfois des dizaines de millions d’euros de provenances diverses, privé et public enfin unis et réunis, alléluia ! (Hum, le mot “investissement” qui accompagne certains nombres ne révèle pas forcément une générosité désintéressée !) Toutefois, nombre des casques : toujours et toujours 0 !!!
Par conséquent, l’absence de casques paraît parfois davantage liée aux choix consentis en matière de dépense qu’à une absence totale de financement. Un autre exemple le prouve, celui des nouveaux casques de chimiothérapie, très onéreux mais pourtant achetés par certains services modestes.
3. Une nouvelle option, le casque réfrigérant relié à une unité de froid : le début d’un changement de mentalité ?
Depuis peu, certains centres, pas forcément les mieux financés, se dotent d’une version modernisée du vieux casque, à savoir un casque relié à une unité de froid : ces machines seraient actuellement au nombre de trois ou quatre en France (Lyon, mais aussi Lille ou Nîmes). Encore une fois, le coût de la machine, prouve que les équipes ne choisissent pas forcément le moins cher en matière d’équipement : 50 000 euros selon cette source journalistique, cliquez sur ici.
Le même type d’appareil (ou le même appareil ?!) ne vaut “plus que” (!) 16 000 euros à Saint-Brieuc, qui en a acheté trois : c’est là.
Qu’est-ce qui peut bien justifier une telle différence entre les deux tarifs ? Le premier appareil aurait été financé par une association, et ceux de Saint-Brieuc par La Ligue et Roche.
Pourquoi privilégier ces systèmes, alors qu’un vieux casque à 200 ou 300 euros passe parfois pour trop onéreux ? Certes, il faut environ 5 casques à l’ancienne pour éviter l’alopécie d’un patient, si bien qu’en définitive, le coût des casques en tissu atteint vite 1000 à 1500 euros pour traiter une seule personne. Même en multipliant cette somme par deux puisque la machine à 50 000 euros peut traiter deux personnes à la fois, l’économie plaide toujours en faveur des anciens casques. Ajoutons qu’il faut également prévoir un congélateur pour qu’ils puissent remplir leur fonction, mais là encore, le prix de revient de l’ensemble est bien inférieur à celui du nouveau procédé.
L’achat de la machine est-il finalement préférable à un achat de casques traditionnels parce qu’il libère l’équipe de soins de la tâche pénible qui consiste à changer les casques ? Peut-être, mais on aurait aussi pu privilégier le recours à des bénévoles, ceux de la Ligue ou ceux d’autres associations, pour aider à la gestion des casques. On allègue aussi que le casque est plus confortable pour le patient, ce qui paraît tout à fait crédible. Surtout, on a donné au système à 50 000 euros un nom qui marque un tournant dans la perception affichée de l’alopécie puisqu’il s’appelle le… DigniLife. Le casque relié à une machine à refroidissement se nomme, lui, DigniCap. Impossible de ne pas saisir le message subtilement transmis : avec le DigniEtc. , vous restez digne parce que vous gardez vos cheveux.
Quelle onomastique frappante ou/ et quel super coup commercial ! Il fallait oser proclamer que l’alopécie s’apparente à une déchéance alors que jusqu’en 2018, on vous a toujours affirmé que devenir chauve ne constituait un problème que pour vous, en laissant parfois entendre que si ce qui se passe au-dessus de votre crâne est si important c’est qu’il n’y a vraiment rien du tout dessous. Examinons donc comment le nouveau casque s’emploie à séduire les instances responsables des choix budgétaires, et en particulier les plus insensibles d’entre elles.
Petit essai de sémiologie connotative comparée.
Au risque de tempérer cet enthousiasme, je me demande cependant comment font les patients quand ils se rendent aux toilettes (rupture de la chaîne du froid, or vu les quantités de liquides injectées…) et ce qui se passe quand la chimio est terminée : si le patient doit immédiatement céder sa place à un autre, comment sa tête pourrait-elle conserver le froid ? Cependant, les produits alopéciants sont toujours dans ses veines et il est très important de conserver le casque même après la chimio. (voir la méthode plus bas, en IV)
Conclusion :
Ce qui précède tend à prouver que le problème des moyens ou des financements en oncologie existe, mais que celui des représentations mentales qui permettent ou non l’achat des casques mérite d’être questionné. Les choix en oncologie sont conditionnés par un ensemble idéologique au rang desquels tout ce qui ressemble à “innovation”, “technologie de pointe” est généralement survalorisé. Dans certains services, les valeurs humaines ont encore cours, et le pragmatisme a déjà permis l’achat de casques traditionnels ; mais dans d’autres, il est probable qu’on ne cherchera à éviter l’alopécie que si la perte des cheveux nuit à l’image de marque du centre et qu’au contraire leur conservation permet d’attirer de nouveaux patients, sources de revenus.
Personnellement, je serai ravie quand notre société n’admettra plus comme une évidence l’alopécie induite par les chimiothérapies alors qu’elle peut être évitée et j’espère que sous la pression des médias et des patients informés, les choix en oncologie évolueront. L’esthétique n’est en fait que la partie émergée d’un problème plus vaste : celui de l’image de soi, importante pour oublier parfois la maladie et avoir plus de chance de la surmonter. Mais il est possible d’ouvrir un autre débat : celui de l’intégrité neurologique des patients traités par des chimiothérapie en intraveineuse. Contrairement à la rumeur, les cheveux ne repoussent pas toujours plus beaux après une chimio et même les cils et les sourcils peuvent peiner à retrouver leur vitalité. Alors qu’en est-il du cerveau, irrigué lui aussi par les substances injectées dans les veines ? La prudence n’imposerait-elle pas de protéger les patients de certaines séquelles grâce au casque ? Quand le cancer se guérit en quelques mois, l’impact des traitements nocifs pour les cellules se fait sans doute oublier, mais sinon ?
IV. La méthode pour garder ses cheveux avec un casque réfrigérant traditionnel (par exemple, celui que j’ai mis en photo en haut de l’article)
1. Préalables :
– Vous concernant :
. Bien sûr, vous ne devez pas avoir de tumeur ou de métastases à la tête.
. Vous ne devez pas non plus souffrir de problèmes cervicaux : le casque pèse 1, 8 kilo et il est glacé.
. Vous ne devez pas recevoir de perfusion qui dure plus de 3 heures car il devient pratiquement impossible de porter des casques aussi longtemps, sans compter qu’il faut les garder encore après.
. Vos produits de chimiothérapie sont normalement dosés.
– Au sujet des casques :
. Ils devront être très froids, c’est-à-dire qu’ils auront passé une nuit dans un congélateur à – 25 degrés ou davantage.
. Vous devez en avoir plusieurs pour alterner toutes les 30 minutes maximum (35 mn s’ils sont extrêmement froids, 25 mn et même moins s’ils ne le sont pas ou que vous êtes dans un endroit surchauffé).
– Pour votre confort et votre organisation :
. Prévoyez un thermos de boisson chaude si le service n’a pas de bouilloire électrique. Le froid vous envahit vite quand vous portez un casque réfrigérant.
. Munissez-vous de foulards : pour ma part, je ne les mettais pas autour du cou, mais autour du casque, pour qu’il soit bien serré contre le crâne.
. Prenez avec vous des vêtements chauds : une veste/ un gilet polaire par exemple.
. Apportez un papier et un stylo, ou utilisez votre smartphone pour noter à quel moment vous devez mettre le casque, puis le changer.
2. Avant le début de la chimio alopéciante :
Vous demandez à l’infirmière à quel moment elle va faire passer dans vos veines le produit alopéciant et vous notez ce moment ; par exemple, elle vous annonce qu’elle lancera le Taxol à 11 h 20.
– 30 minutes avant ce moment, vous vous mouillez les cheveux ; vous pouvez utiliser un spray. Si l’on reprend le même exemple, vous vous mouillez les cheveux à 10 h 50.
Comme vous attirez alors l’attention de tout le monde, c’est le moment de profiter de ce moment de gloire pour demander à une infirmière ou à votre accompagnateur s’ils peuvent vous apporter un casque.
– Le casque vous parvient donc 20 à 25 minutes avant le moment où l’on doit vous injecter la chimio alopéciante ; vous le mettez sur votre tête en veillant à ce qu’il adhère bien partout. Pour ma part, j’enroulais des foulards autour pour le serrer et éviter les poches d’air. Dans notre exemple, il est 10 h 55-11 h.
L’affaire est lancée ! Vous n’avez plus qu’à prier pour qu’elle se poursuive aussi bien ! Ne vous endormez pas même si les prémédications peuvent vous inciter à une douce somnolence. Si vous avez un accompagnateur, demandez-lui de vous réveiller si nécessaire.
3. Pendant la chimio alopéciante :
– Vous changez le casque toutes les 30 minutes. Plus vite si vous sentez qu’il n’est pas bien froid (on vous a malencontreusement donné celui qui vient de la tête d’un voisin, vous avez atterri à côté du chauffage, etc.). Vous pouvez atteindre 35 minutes si le casque est particulièrement glacé (il a passé la nuit à – 30 et c’est la première fois de la matinée qu’on ouvre le congélateur).
4. Après la chimio :
– Vous n’ôtez surtout pas le casque à l’instant où l’infirmière retire la seringue. Est-ce que quand vous buvez un verre d’alcool, vous cessez d’en sentir l’effet quand vous reposez le verre ? Non, c’est même de 30 minutes à 1 h après que le taux d’alcoolémie est le plus haut. Limite de cette comparaison : la chimio passe directement dans vos veines, donc elle en sort peut-être plus vite aussi. Mystère sur le temps nécessaire pour que votre corps évacue le produit. Cette durée dépend sans doute aussi des types de chimio, des dosages et de votre métabolisme.
– Par précaution, il est conseillé de garder un casque froid sur la tête jusqu’à 2 h minimum et même 3 heures après la chimio.
Comment faire, me direz-vous ?
– Si vous avez suffisamment d’argent, vous achetez plusieurs casques (on en trouve sur internet pour 200 euros environ), vous partez avec l’un des vôtres sur la tête et vous placez les autres au congélateur de manière à pouvoir en changer dès votre retour.
– Si vous avez moins d’argent et êtes doué de vos mains, vous achetez un seul casque, mais plusieurs sacs de petits pois congelés. Vous placez les petits pois dans un autre sac en lui donnant une forme arrondie et vous mettez cette création maison sur votre tête en la faisant tenir par les moyens du bord : foulard, chapeau, etc. Je ne plaisante pas du tout, au moins deux personnes de ma connaissance ont utilisé cette méthode et selon l’une d’elle, on peut garder le même sachet 40 minutes sans qu’il ne se réchauffe : plus longtemps que le casque. La première personne n’a pas du tout perdu ses cheveux, la deuxième m’a dit qu’elle les perdait un peu à la fin de sa dernière cure, mais je n’ai pas trouvé que cela se voyait.
– Vous n’avez vraiment pas les moyens de vous acheter un seul casque : vous déployez toute votre éloquence pour que le centre vous en prête un, vous mobilisez vos connaissances pour un cadeau de Noël avant l’heure, vous empruntez 200 euros, etc.
Voilà, j’espère que cet article vous aura intéressé(e), et j’attends vos idées, commentaires, etc. Pour celles et ceux qui diraient que le casque ne fonctionne pas, merci de préciser si vous avez respecté la méthode ci-dessus, quels produits de chimiothérapie vous ont été prescrits ainsi que leur dosage si vous le connaissez.
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