Analyses oncogénétiques

Analyses Oncogénétiques

Cancer, une solution ? S’offrir des analyses oncogénétiques

 

          S’offrir, c’est-à-dire financer soi-même des analyses oncogénétiques effectuées par une société privée, alors que le centre anti-cancer, l’hôpital, la clinique où vous êtes soigné assure qu’il a déjà fait le boulot, est-ce une bonne idée ? Ou pas ?

Dans un premier temps, nous verrons ce qui est habituellement proposé dans la prise en charge d’un patient, ensuite nous remarquerons qu’il est possible de demander des analyses beaucoup plus complètes, enfin nous nous intéresserons aux résultats de ces analyses, à la pertinence de leur contenu tout en mentionnant certaines limites liées à l’éventail thérapeutique.

I. Au début était la chimio… et quelques analyses

1. Oui, certaines analyses sont pratiquées en début de parcours

Des analyses sont bien sûr effectuées par les hôpitaux, cliniques, centres dévolus au cancer, mais par rapport à celles dont je vous parlerai ensuite, elles sont limitées. Si vous êtes un nouveau patient, il y a peu de chance que vous bénéficiiez dans un premier temps des dernières innovations thérapeutiques. Si l’on repère chez vous un élément suspect, une grosseur par exemple, il est probable que vous aurez une biopsie afin de déterminer si cette masse est cancéreuse et, le cas échéant, certaines données de votre terrain seront étudiées. Dans un cas plus dramatique, si l’on doit vous opérer en urgence parce que vous ne parvenez plus à respirer, qu’on vous opère et qu’on effectue des prélèvements, ceux-ci permettent bien sûr de conclure sur l’origine cancéreuse, ou non, de votre affection. Si le verdict du cancer tombe, des analyses de gènes s’ensuivent, pour essayer d’en savoir un peu plus.

Essayer, car ça ne marche pas à tous les coups. Par exemple, le service d’anapathologie de l’hôpital étudia quelques-unes de mes potentielles mutations de gènes et les résultats s’avérèrent négatifs. Ces mutations suspectées à tort étaient en tout et pour tout au nombre de six comme en témoigne le document que j’obtins après accord du chirurgien (pourquoi faut-il l’accord du médecin pour obtenir une information qui nous concerne ? Mystère). Elles portent des noms aussi sympas que KRAS, BRAF, EGFR, etc. car je ne veux pas vous ennuyer avec ça. Retenons l’essentiel : après cette brève étude, nous n’étions guère avancés.

C’est un Tep-scanner qui éclaira l’origine du problème, c’est-à-dire l’organe où le cancer avait débuté. On me proposa alors d’autres analyses oncogénétiques, celle des gènes BRCA1 et 2, et de PALB2 qu’il fallait attendre plusieurs mois, et qui d’ailleurs, se révélèrent également négatives. Mais donc, que faire entretemps, ô Ténèbres de l’Ignorance, dispersez-vous !

2. Mais bien sûr, alléluia, la chimio !

Et donc tous les oncologues rencontrées me proposèrent une chimio. Ainsi, je reçus plusieurs fois de splendides pochettes A4 (j’en profite pour féliciter les graphistes), joliment cartonnées ou en papier glacé (top !) qui me promettaient une attention soutenue à ma personne, une prise en compte de mon individualité, des spécificités de mon être, de la profondeur de mon âme, non je déconne mais quand même il était écrit “Votre programme de soins personnalisé” et la pochette contenait un paquet de documents qui susurraient : “Oui, oui, je n’ai été conçu que pour toi et je suis tout à toi ! Entre nous, ça va coller ! À la vie, à la mort, ah ah !”.

Or, affreux, en écumant internet, j’en fus de moins en moins convaincue. En effet, passée ma période stupéfiée où je me contentais d’écouter les spécialistes en examinant leur chemise ou les photos sur leur bureau (ben oui, s’ils les mettent, c’est pour qu’on les regarde, non ?), quelques neurones se remirent à bosser et je pensai à demander le nom des produits qu’on me réservait.

Incroyable, c’était toujours les mêmes, au nombre de deux ! Trop fort ! Pire encore, sur les forums, je fis cette terrible découverte : je n’étais pas unique, un nombre incalculable de femmes avaient reçu exactement le même traitement et des sites médicaux confirmaient encore que, comme d’autres, je pouvais en “bénéficier”.

3. Une médecine des protocoles et des organes

Eh oui, paf, révélation, pour le sein et les ovaires, on vous file le même pack, taxol et carboplatine. On recourt aussi au taxol pour d’autres pathologies, remarquez, et également au carboplatine. Si vous cherchez sur internet, vous lirez dans quels cas on utilise tel ou tel produit. C’est bien simple, grâce à Google, vous en savez autant que le médecin qui vous prend en charge, mais non, je plaisante encore, quoique.

Vous me rétorquerez : “Mais si ça marche, c’est l’essentiel !””. Alors là, je suis d’accord, mais la condition est importante : “Si” ça marche, admirez cette jolie petite conjonction qui ouvre tout de même un doute béant sur la suite de la proposition, c’est-à-dire sur l’efficacité du traitement. La vérité, c’est qu’on n’en sait rien. Un protocole, c’est un truc qu’il faut faire et auquel les médecins se tiennent parce que c’est comme ça et qu’on leur a dit (qui ? pourquoi ? c’est un autre sujet), et que dans certains cas il fonctionne.

Donc fatalement, dans d’autres, le protocole ne fonctionne pas. Dans quelles proportions ? Encore une question qui entraîne une réponse très, très vague. L’idée est que ça dépend des cas, de la manière dont votre corps, et votre esprit, vont réagir. Bien ou mal, très mal, car malheureusement, une chimio peut n’avoir que des effets secondaires. Embêtant, non ? Alors, comment savoir ? Que faire ? Il y avait bien une solution, très peu divulguée cependant.

II. Que la lumière soit ! Des analyses oncogénétiques plus complètes

1. Révélation : les analyses oncogénétiques peuvent être bien plus approfondies

 

Car oui, c’est incroyable, mais vous pouvez en savoir davantage sur votre propre corps et les gènes qui le constituent ! Non pas en interrogeant un pendule, les cartes ou les influx planétaires qui balayaient la terre à l’heure précise de votre naissance, mais en décidant de demander à une société, un labo privé, d’étudier vos gènes, lesquels prédiront à coup sûr quelles chimios sont les plus adaptées pour vous.

“Plaît-il ? Qu’est-ce que c’est que cette histoire ? Si c’est vrai, comment se fait-il que mon oncologue ne m’en ait pas parlé ?” vous entends-je me dire. Croyez bien que je partage le même questionnement ; je ne peux pas croire que les oncologues apprécient beaucoup les surprises que réserve parfois le traitement des patients. Alors ne sont-ils pas informés ? N’ont-ils pas le temps, l’envie de trouver la meilleure solution pour nous ou se sentent-ils, sont-ils, totalement liés par les protocoles ? (la suite au prochaine épisode, c’est-à-dire un peu plus loin dans cet article, vers la fin).

Quoi qu’il en soit, la solution des analyses oncogénétiques effectuées à votre demande par un labo est rarement divulguée et pour qu’elle vous soit communiquée, croyez bien que patience et endurance valent plus que force ni que rage, comme dirait à peu près La Fontaine (“Le Lion et le Rat”). C’est d’ailleurs pour cette raison que j’écris cet article, pour vous éviter mes errances. En effet, j’étais sous chimio depuis plus d’un an et j’avais déjà consulté six oncologues quand le septième, qui avait entendu mes angoisses sur des traitements choisis en fonction de la croyance qu'”il faut essayer” affirma : “Si vous voulez en avoir le cœur net, on peut demander des analyses oncogénétiques !”. Scoop ! Scoop ! Scoop !

2. Cependant, vous devez payer vous-même ces analyses

C’est peut-être finalement une des raisons qui empêche les oncologues d’en parler, car le sujet de l’argent peut être perçu comme tabou. En effet, si vous souhaitez obtenir un séquençage ADN relativement complet de votre tumeur, vous devrez débourser environ 2500 euros ; les prix ont d’ailleurs peut-être augmenté. Chacun évaluera l’importance de cette somme en fonction de ses ressources. Pour ma part, chacun sa manière de compter, je comparai ce montant au prix de l’achat d’une voiture. Je m’inquiétais un peu de la brièveté de ma route sur terre si je ne tentais rien pour mon propre véhicule, à savoir mon corps. En somme, ces analyses, je me les représentais comme une sorte de GPS qui indique le meilleur chemin pour arriver au but : vivre le plus normalement possible.

Évidemment, on ne peut s’empêcher de se demander pourquoi ces analyses ne sont pas remboursées par la sécu qui ferait peut-être au final des économies, les cures de chimios étant toutes très onéreuses, qu’elles donnent ou non de bons résultats. Par ailleurs, les patients ne souffriraient jamais en vain de leur traitement, voire auraient davantage de chance de survivre ou tout simplement de vivre, points non négligeables vous en conviendrez. Alors, peut-être qu’un séquençage ADN approfondi est une technique bien trop récente pour avoir été intégrée dans les remboursements prévus, que des partenariats doivent encore être établis entre les sociétés qui les proposent et l’État. À moins que nous n’allions tout simplement vers une médecine pour laquelle le patient doit débourser un max pour sa santé, en souscrivant aux options les plus chères des mutuelles ou en finançant de plus en plus souvent par lui-même les soins qu’il désire ; ce qui se pratique déjà, par exemple dans le domaine dentaire où les devis pour tel ou tel travail sont tout à fait banalisés.

Toujours est-il que si votre chimio fonctionne, que votre santé s’améliore (ce que j’espère), vous jugerez sans doute bien inutile de verser de l’argent pour obtenir des analyses oncogénétiques supplémentaires. Mais si vous avez besoin de certitudes et que votre avenir vous paraît super compromis, que déjà certaines chimios ont cessé d’agir, peut-être qu’un diagnostic plus élaboré vous intéressera au point de vous apparaître comme une solution. Lisez bien jusqu’au bout cet article, car je vous donnerai mon avis le plus sincère et le plus complet sur le bilan reçu et son intérêt. Je ne suis pas payée par le labo, ni pour parler, ni pour me taire, je ne suis pas payée du tout, en fait !

Maintenant, venons-en aux modalités de la procédure engagée pour faire effectuer cette étude oncogénétique. Il faut reconnaître que même si l’on a envie de la commander, l’idée de devoir livrer à nouveau un bout de son corps pour qu’il dévoile ses secrets donne un sérieux coup de frein à toute l’affaire. Mais la bonne nouvelle, c’est que si vous avez déjà été opéré, une partie du tissu prélevé lors de l’intervention est en principe conservée. La chargée de communication de la société d’analyses m’apprit que c’était en effet une obligation légale, qu’une tumeur est conservée de nombreuses années et qu’après demande d’un oncologue, elle peut être expédiée pour être analysée avant de revenir à son point de départ. Et dans les cas où il n’y a pas de tumeur ? me demanderez-vous. Hé bien apparemment, des tests sanguins peuvent être réalisés, qui eux aussi servent à orienter les choix thérapeutiques des médecins. Mais il est temps que je vous copie les liens qui vous permettront d’obtenir des informations encore plus précises ; ci-dessous, vous trouverez donc les liens qui vous expliquent davantage le travail d’Oncodna, la société à laquelle j’ai eu recours. Il en existe peut-être d’autres, mais je ne les connais pas.

Un peu plus bas, je vous parlerai du contenu de ces analyses, de leur pertinence et des limites qui y sont associées.

Le site principal pour ceux qui lisent l’anglais :

https://www.oncodna.com

Une mini version française :

https://www.europages.fr/ONCODNA/00000004673470-001.html

Revue de presse avec des informations en anglais et en français : 

https://www.oncodna.com/wp/wp-content/uploads/2017/08/Press_Kit_EN_2017.compressed.pdf

La page Facebook de la société : 

https://www.oncodna.com/wp/wp-content/uploads/2017/08/Press_Kit_EN_2017.compressed.pdf

III. Et la Lumière fut ! Ou presque…

1. Les résultats des analyses oncogénétiques : un dossier complet

Après le paiement des analyses et la réception du tissu tumoral, il faut compter environ sept jours pour que votre oncologue accède, par le biais d’une connexion internet, aux résultats du séquençage. Il peut alors vous remettre la copie du dossier, constitué d’une quinzaine de pages rédigées en anglais. Sur le compte-rendu que je possède, il apparaît que soixante-cinq gènes susceptibles de mutations ont été analysés. La première page du dossier affiche en particulier un graphique qui évalue le pourcentage d’une déficience DPYD. Cette déficience rend certains produits de chimios particulièrement toxiques, alors que jusque-là, ils étaient supposés me soigner. Hum.

Surtout, un tableau récapitule les stratégies thérapeutiques les plus pertinentes, et cela parmi toutes celles qui peuvent exister dans le domaine de l’oncologie. Ce tableau est en effet constitué de quatre colonnes dont les intitulés sont les suivants :

. “Treatments associated with Potential Clinical Benefit”, “Treatments associated with Potential Lack of Clinical Benefit”, “Treatments associated with Undetermined Clinical Benefit”, “Treatements associated with Toxicity”.

. Traduction perso : “Traitements qui devraient fonctionner”, “Traitements qui devraient échouer”, “Traitements sur lesquels on ne peut se prononcer”, “Traitements toxiques”.

. Traduction encore plus express : “Ça marche, ça ne marche pas, on n’en sait rien, laisse tomber”.

Comme vous le constatez, il s’agit donc d’un bilan vraiment personnalisé et très complet, le premier et le seul que j’ai obtenu en plus de trois ans de suivi par plusieurs oncologues. Vous notez bien sûr la différence entre le nombre de gènes étudiés ici et le nombre de ceux qui l’avaient été après mon opération au poumon (j’en parle en première partie) : 65 contre 6, soit dix fois plus. J’ajoute que par la suite j’ai encore été opérée pour me débarrasser du cancer. Lors de cette deuxième opération, les analyses ont été encore plus succinctes puisque, paraît-il, il n’y avait plus rien à scruter dans les tissus prélevés (!). C’est toujours bien de vous ôter par principe de précaution des trucs qui n’ont rien et pour n’en rien faire. Mais il paraît qu’encore une fois “c’est le protocole” et que par précaution, il vaut mieux que vous ayez des séquelles plutôt qu’une récidive (que j’ai quand même eue aussi, c’est dire si c’est bien visé, avisé ou précis ; mais ne changeons pas de sujet).

Revenons donc aux analyses oncogénétiques elles-mêmes : m’ont-elles paru pertinentes ?

2. Oui, ces analyses m’ont semblé pertinentes

Tout d’abord, parce qu’elles corroboraient une réussite qui n’allait pas de soi. En effet, en raison de mes inquiétudes par rapport aux conséquences d’une chimio classique, on avait consenti à me donner un vieux comprimé de chimio peu onéreux qui traînait sur le marché depuis un moment, depuis si longtemps d’ailleurs qu’un oncologue m’avait déclaré : “Ah oui, je l’avais oublié, celui-là ; remarquez, j’ai une patiente âgée de quatre-vingts ans qui le prend avec succès, elle n’a jamais eu besoin de perfusions, je vous en souhaite autant”. Cependant, l’oncologue qui l’avait indiqué et celui qui me le prescrivit m’avaient longuement fait la leçon car selon eux, ce médicament ne pouvait suffire. Grosse surprise quand les marqueurs chutèrent de manière spectaculaire et finalement aussi rapidement qu’avec des chimios par intraveineuse. Or dans le compte-rendu oncogénétique reçu, ce médicament relève de la liste des traitements préconisés, ceux qui figurent dans la première colonne (j’ai expliqué dans la page https://cancer-toujours-en-vie.com/trois-annees-avec-le-cancer/   pourquoi ce médicament qui me convenait aurait vraisemblablement permis au temps jadis de me faire opérer rapidement au lieu d’avoir une récidive, alors je n’y reviens pas ici). Par la suite, l’oncologue qui se référait au verdict des analyses oncogénétiques piocha avec succès dans cette première colonne du tableau. Mais passons aux autres.

Car malheureusement, j’ai aussi testé l’exactitude de la quatrième colonne, celle qui prédisait la toxicité de certaines chimios. Et cela après avoir lu le compte-rendu des analyses. “Un coup de folie ?” me direz-vous, “Une erreur ?”. Non, en fait. Je demandai naïvement au médecin si le fait qu’un produit soit jugé toxique empêchait son efficacité. Réponse : “Non, il peut justement s’avérer plus efficace pour cette raison même.” Et donc allons-y ! Surtout que mon corps semblait s’être habitué à la première chimio et que les marqueurs stagnaient. Cependant, il fut décidé que je devrais ne consommer qu’une infime dose de la substance toxique pendant six ou sept jours avant de faire une pause. Durant cette période de temps, tout se passa bien ; quarante-huit heures après, forts tiraillements dans les tendons des chevilles et des pieds, qui allèrent en s’accentuant, alors que je pensais qu’ils allaient régresser rapidement. Il fallut trois semaines pour que je puisse marcher normalement. Évidemment, on avait arrêté cette chimio traîtresse dont les effets secondaires avaient commencé à surgir deux jours après avoir cessé de la prendre. Que serait-il advenu avec les dosages habituellement administrés ? Mais poursuivons l’étude du tableau.

En effet, quelle évaluation donner aux deux autres colonnes, à savoir “Traitements qui devraient échouer” et “Traitements sur lesquels on ne peut se prononcer” ? Là, je sèche. Pour commencer, disons qu’il est difficile d’évaluer l’efficacité d’un produit quand il est couplé à un autre ! Par ailleurs, comme la situation s’améliorait avec les chimios choisies avec soin, je n’eus pas besoin de toutes les subir. De toute façon, il était impossible, et c’est toujours le cas, d’utiliser certains produits mentionnés, et c’est ce qui empêche de tirer entièrement profit des analyses oncogénétiques effectuées.

3. Les traitements proposés : leurs limites

Ce que je remets en question ici, ce ne sont pas les analyses elles-mêmes, ce ne serait pas logique d’ailleurs puisque je viens d’écrire que j’ai pu tester l’exactitude des pronostics de réussite ou de toxicité de certains produits utilisés en oncologie. Non, ce qui m’apparaît comme une limite, c’est qu’en fait, même si un traitement est considéré comme excellent pour vous, vous ne pourrez pas forcément en bénéficier. Le dossier Oncodna est parfaitement transparent à ce sujet. Comme je l’ai dit plus haut, il récapitule toutes les stratégies thérapeutiques disponibles sur le marché. Or vous n’avez pas droit à toutes.

En effet, certains traitements supposés vous réussir (ceux de la première colonne) existent, mais parfois, ils ne sont pas préconisés pour votre pathologie. Pourquoi ? Parce que notre médecine est une médecine des organes avant d’être une médecine des gènes ; c’est ce que j’expliquais déjà tout au début de cet article quand je disais que telle ou telle chimio est administrée en fonction de l’organe atteint. Ainsi, sur la première page de mon dossier d’analyses oncogénétiques, un petit tableau annonce clairement que parmi les “Drugs” qui me conviendraient, plusieurs sont approuvées, mais qu’encore plus nombreuses sont celles qui ne le sont pas. C’est con. Mais, espoir insensé, peut-être que cette conception de l’usage des médicaments, qui raisonne en fonction des organes et non des gènes évoluera tout bientôt. Après tout, de l’Antiquité à la fin du XVIIIe siècle, les médecins se référaient à la théorie des humeurs et pratiquaient allègrement des saignées même sur les malades les plus affaiblis. Près de vingt-deux siècles après, on a fini par comprendre que ce n’était pas particulièrement futé. Nous devrions intégrer le nouveau paradigme plus rapidement, non ?

Par ailleurs, vous ne pouvez pas prétendre à toutes les options thérapeutiques préconisées par le compte-rendu oncogénétique parce que certains traitements censés donner de bons résultats sur vous peuvent être “in development”, c’est-à-dire qu’ils relèvent du domaine de la recherche et ne sont pas encore sur le marché, disponibles pour le commun des mortels, trop mortels cancéreux. Bref, là, vous n’avez plus qu’à essayer de rejoindre une étude, et vous devrez correspondre à différents critères pour qu’on daigne vous recruter. En somme, ce n’est pas gagné non plus mais peut-être que vous n’aurez pas à attendre vingt-deux siècles pour bénéficier du traitement convoité. En ce sens, il est intéressant que le compte-rendu de l’étude mentionne même ce qui ne peut vous être proposé le jour où vous en prenez connaissance : tout vient à point à qui sait attendre, comme dirait à nouveau La Fontaine (“Le Lion et le rat” ; ici, je n’ai changé aucun mot).

Conclusion

En conclusion, si vous vous demandez si des analyses oncogénétiques peuvent vous aider ou sont souhaitables dans votre cas, j’espère que cet article vous fournira certains éléments de réflexion ou de réponse.

Pour ma part, je n’ai jamais regretté ma décision, bien au contraire, je pense que ces analyses m’ont permis de mieux supporter certains traitements, sachant que je ne les endurais pas en vain. Elles ont également permis d’opérer les meilleurs choix, si bien que des chimios potentiellement désastreuses ou inutiles ont été évitées, et qu’en définitive, j’ai sans doute été en rémission plus rapidement que si les traitements avaient été tentés de manière hasardeuse. Je suis vraiment très, très, très reconnaissante à l’oncologue qui m’a informée de leur existence, qui s’est chargé de les demander pour moi et qui s’y est référé.

Je vous souhaite, à vous ou à vos proches, si le cancer vous touche ou les touche, un parcours plus simple et des bonnes nouvelles plus rapides.

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Une réponse à Analyses oncogénétiques

  1. Raoul Duke dit :

    Génial !
    une mine d’information mise à disposition de tout le monde avec toujours beaucoup d’humour et de recul malgré le contexte.
    La santé publique devrait s’inspirée de ce témoignage, édifiant !.
    Bravo !

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