Trouver un oncologue

Trouver un oncologue

Comment faire pour…

trouver un oncologue /centre de soins qui vous convient

 

J’ai noté dans l’article précédent tous les critères qui me semblaient importants pour savoir si vous aviez un “bon” oncologue ou non.

https://cancer-toujours-en-vie.com/bon-oncologue-cancerologue-ou-pas/

 Mais ici, il s’agit de savoir comment trouver un oncologue ou un centre qui vous convient, en répertoriant différentes sources d’information.

En effet, lorsqu’on vous détecte un cancer, on vous expédie à une vitesse prodigieuse au centre le plus proche où l’on refile votre dossier à l’oncologue X ou Y.  Or rapidité et proximité ne riment pas toujours avec efficacité et fiabilité.

Exemple : le chirurgien plutôt âgé qui m’a opérée pour un épanchement pleural découvre que non seulement j’ai un cancer, mais que ce dernier vient de l’ovaire (métastases). Ciel, un truc bizarre de bonne femme ! Il se gratte la tête :

 – Mais qu’est-ce que je vais bien pouvoir faire de vous, moi ?

Long silence…

– … Ah, je vais vous envoyer chez Moncopain. Il est sympa, Moncopain.

Et zou, rendez-vous !

Sauf que moi, Moncopain, bien plus jeune que son pote, je ne le trouve pas sympa du tout (les affinités, hein !) ; surtout, je ne lui accorde pas la moindre ombre d’un brin de confiance (si je récapitule les raisons que j’ai déjà développées ailleurs, je ne traiterai jamais mon sujet, donc je passe).

Problème : où aller ?

En effet, si X ou Y alias Moncopain ne vous plaît pas, comment déterminer où vous pouvez éventuellement être mieux soigné ailleurs, selon vos critères de satisfaction ?

Car :

Non, ce n’est pas “partout pareil”même si parfois le découragement incite à le croire ; je l’avoue, moi aussi je l’ai parfois pensé, d’autant que ma quête fut longue.

– Oui, scoop, vous pouvez décider de changer d’oncologue ou de centre de traitement  (grande surprise d’une relation, cette semaine).  Nous ne sommes pas encore assujetti à un choix arbitraire fixé une bonne fois pour toutes par un ordinateur et si vous pouvez trouver votre héros et votre bonheur (tout est relatif !) dans un rayon de moins de 150 km,  certains transports pourront éventuellement vous être remboursés sans de multiples papiers d’accord préalable.

150 km au Nord comme au Sud,  à l’Est comme à l’Ouest, au Nord-Est comme au Sud-Ouest, au Sud-Est comme au Nord-Ouest, sortez votre pendule ! Non, je rigole, procédons de manière rationnelle.

En première partie de cet article (I), nous réfléchirons à des pistes de recherche et en deuxième partie (II), aux deux questions essentielles qui devraient vous permettre de faire le point. L’oncologue/ le centre qui plaît à l’un ou lui convient à un moment ou pour toujours n’est en effet pas forcément le même que celui qui convient à autrui, je le reconnais.

 

I. Les pistes à explorer pour trouver un oncologue ou un centre de soins qui vous convient

1. Le médecin traitant :

Un médecin traitant écoute généralement ses patients et a développé une relation de confiance avec eux. Vous ne l’avez pas choisi pour rien, espérons-le. Il connaît les oncologues les plus proches et les moins proches par les courriers qui lui sont adressés et surtout par ce que ses patients expriment, verbalement, physiquement, physiologiquement.

Quand ma médecin traitant m’a dit que je devais me préparer à une perte d’autonomie à très proche échéance, j’ai été plutôt choquée. De fait, cette inquiétante prédiction ne s’est pas réalisée, mais j’ai quitté rapidement le centre anti-cancer dans lequel j’avais atterri, la vision des presque-fantômes (désolée) aperçus dans les couloirs ne me semblant pas trop encourageante. Ma médecin traitant m’a ainsi rendu service, et j’ai chanté les éloges de mon oncologue actuel à chaque nouveau rendez-vous, si bien que désormais, elle le conseille parfois à d’autres patients.

2. Les infirmiers de ville, les kinésithérapeutes, les pharmaciens :

– Je ne vous parle pas des infirmiers associés à l’hôpital dans lequel vous avez atterri en urgence, qui n’oseront généralement pas critiquer leur service même dans les cas où ils n’en pensent pas moins !

Il est question ici des infirmiers de villeceux que vous appelez pour faire des pansements ou une piqûre. Ils ont commencé par exercer dans des hôpitaux ou centres divers avant de s’installer en libéral. Ils ont de l’expérience et celle-ci ne cesse de croître puisqu’ils sont au contact des patients entre deux chimios (piqûres pour remotiver les globules ou fluidifier le sang, pansements divers, etc.).

Ô gloire à mon infirmier qui m’a subtilement, ah non, je rigole, m’a carrément dit de me barrer au plus vite d’un lieu de perdition peu propice dont il “ne compren[ait] pas la logique” pour m’en conseiller un autre : “l’usine” aussi, mais peuplée d’experts.

– Les kinés : ils peuvent vous donner des pistes, pour les mêmes raisons que précédemment.

– Les pharmaciens : même topo.

3. Autres professionnels officiellement reconnus et en rapport avec les milieux de la santé :

– Les Vsl (véhicule sanitaire léger = taxi) ou ambulanciers : si vous êtes amené à voyager souvent avec un Vsl, vous construirez vraisemblablement avec lui une relation de confiance qui libère la parole. Et même si vous ne voyez qu’une fois un chauffeur de Vsl, vous pouvez espérez obtenir certaines informations. Cependant, n’oubliez jamais qu’il vous donne son avis, exactement comme moi sur ce blog je vous donne le mien. Vous êtes toujours libre de réfléchir en fonction de votre propre point de vue, et de penser et faire à votre manière. L’important est surtout de recueillir des infos et de disposer ainsi de plusieurs choix pour pouvoir prendre la décision qui vous correspond. Celle-ci, au final, sera toujours personnelle, car liée à un vécu et associée à divers facteurs : culturels, sociaux, familiaux, intimes, etc.

– Les coiffeuses et coiffeurs: ouais, ouais, je classe en fonction de la représentativité, car qui dit chimio dit souvent perruque, qui dit perruque dit souvent femme, et qui dit femme dit souvent coiffeuse et non coiffeur, quoique, quoique, quoique. Mais suis-je bête, j’aurais dû écrire prothésiste capillaire pour neutraliser le problème du genre et mieux cibler les spécialistes, mea culpa, cela dit, dans les salles d’attente, les patientes parlent bien de leur coiffeuse et non de leur prothésiste capillaire ! Cet article s’inspire du vécu ! Bref, les prothésistes capillaires ou coiffeuses ou coiffeurs (ne blessons pas les susceptibilités !) recueillent les confidences de leurs patientes et sont à même de fournir certaines indications.

– Autres professionnels : … à vous de compléter.  Si, si, je suis sûre que j’en oublie !

4. Internet, revues, journaux, etc.

Les centres, hôpitaux, cliniques, médecins sont référencés sur internet. Revues et journaux interviewent parfois MégaProf ou SuperOnco à moins qu’ils ne détaillent les “traitements innovants/de dernière génération/ le laser X/ le procédé GénialMiracle+++”, etc. À l’appui, les sommes astronomiques dépensées pour réussir cet exploit, mythologisé,  storytellisé pour vous faire vibrer : vous n’avez pas personnellement participé à la découverte de l’Amérique, vous n’avez pas gagné la moindre bataille napoléonienne, vous n’avez hélas pas posé le pied sur la lune, mais vous pouvez ressusciter vos cellules, puisque là, vous êtes enfin dans le tempo.

La réalité correspondra-t-elle à ce que vous avez lu ? 100 pour 100 des gagnants ont tenté leur chance ! (Source scientifique : La Française des Jeux)

5. Les associations :

Des plus traditionnelles (La Ligue contre le cancer) aux plus orientées (par exemple Guérir du cancer pour le régime cétogène), elles peuvent vous indiquer des lieux de soins,  des noms d’oncologues, en fonction de la nature de vos attentes.

6. Les connaissances et relations :

Parfois, vous apprenez par votre entourage que certains ont été “bien” soignés quelque part et d’autres “mal”. Si plusieurs témoignages confirment la mauvaise réputation d’un centre, réjouissez-vous de disposer d’une information qui peut en définitive vous éviter bien des déceptions. Cherchez activement un lieu de soins plus prometteur.

7. Vos propres convictions :

– Vous  pouvez être réceptif à certaines orientations thérapeutiques, telle l’homéopathie ou la médecine chinoise, ce qui vous permettra de recueillir encore d’autres conseils utiles (il a fallu que deux médecins homéopathes me conseillent le même oncologue pour que je me décide à le consulter, je n’y croyais plus du tout. Et finalement, c’est chez cet oncologue que je suis restée —… en vie ! — alors même que je n’ai jamais été particulièrement convaincue par l’homéopathie, je l’avoue, pardon !).

 – Mais tout ce qui précède est plutôt classique et traditionnel, même si je devine que certains sont déjà passablement outrés que j’estime intéressant de recueillir l’avis de non-docteurs, non-infirmiers, non-pharmaciens ; et que médecins homéopathes et chinois représentent pour eux de fantastiques déviances. La suite risque de les indisposer encore plus (mais puisqu’ils ont de “vrais” docteurs…). Néanmoins, tempéraments cardiaques, halte-là !

Avanti, pour les autres ! En effet, vos propres convictions vous conduiront peut-être à consulter d’autres types de thérapeutes ou apparentés : thérapeutes “quantiques” (le terme de thérapie “quantique” recouvre en fait toutes sortes de pratiques), guérisseurs philippins aux mains nues,  magnétiseurs, etc. Les patients qui les consultent ont pu transmettre des appréciations sur leurs propres oncologues ou centres de soin et ces appréciations peuvent être élogieuses ou critiques.

8. Les salles d’attentes avec leurs patients :

Rien ne vaut l’info directe, non médiatisée par un tiers ! Bonus : le patient dont la pathologie est la même que la vôtre !

Cependant, là encore, l’avis est subjectif et dépend du profil psychologique de la personne : si elle vous vante un centre de soins ou un oncologue, pour quelles raisons estime-t-elle avoir été bien soignée ?

Et nous passons à la IIe partie :

II. Les questions pour mieux choisir son centre de soins ou son oncologue : pack minimal !

1. La question à se poser : quels sont mes critères ?

– Car ce qui a convaincu autrui n’est pas forcément ce qui vous convaincra vous !

Et ce qui vous a convaincu à un moment de votre parcours ne vous convaincra pas forcément à un autre !

. Vous privilégierez peut-être au début les critères de “proximité” ou le caractère “familial” d’un centre (vous êtes habitué aux infirmières, au médecin) et vous guérirez peut-être très bien ainsi.

Mais si la situation se gâte, vos critères sont susceptibles d’évoluer. Vous choisirez peut-être alors un centre plus éloigné, mais susceptible de vous proposer des traitements plus efficaces ; le critère peut devenir “traitement innovant” ou vous serez peut-être tenté de vous soumettre à  “traitement + agressif“.

. À l’inverse, vous aurez peut-être accepté dès le début (ou presque) des traitements très invasifs et vous n’en voudrez plus. On rencontre des patients dans ce cas, qui cherchent et trouvent (!) ensuite un autre type de centre, où les protocoles sont “moins extrêmes” et le quotidien “plus acceptable”.

2. La question à poser à votre informateur : pourquoi selon vous ce centre ou cet oncologue est-il “bon” ? Pourquoi consulter là ? Pourquoi me le conseillez-vous ?

Essayer d’obtenir ses critères et vérifiez s’ils coïncident avec les vôtres !

Exemple : je me souviens d’un chauffeur de Vsl qui était convaincu que le centre qu’il vantait était le meilleur de la région. Critère(s) : il était géré par une société américaine cotée en bourse et avait gagné des parts de marché (!).

Je n’ai jamais su si l’info était vraie ou fausse, mais le centre en question relevait bien de la terminologie utilisée par mon infirmier : une véritable “usine”. Les médecins eux-mêmes, réputés excellents, semblaient à la limite du burn-out. Business plutôt que bien-être de qui que ce soit, et en particulier du boulon final, moi, vous, nous.

 

Conclusion : 

Pensez à vous, écoutez-vous et croyez à votre chance !

N’hésitez pas à poster ci-dessous vos propres stratégies, en particulier si vous avez changé d’oncologue à un moment de votre parcours.

 

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