Trois années avec le cancer…

“Ma vie est la vôtre, votre vie est la mienne. Vous vivez ce que je vis […].  Hélas, quand je vous parle de moi, je vous parle de vous.” Victor Hugo, Préface des Contemplations, 1856.

Bonjour,

Oui, à l’heure où j’écris ces mots, je suis “toujours en vie” ! Ce titre provocateur a été choisi parce qu’il y a trois ans et trois mois, j’ai été stupéfaite d’apprendre qu’il me restait trois mois à vivre et qu’en faisant une chimio “on ne savait pas”.

Donc si malheureusement, vous lisez ces lignes parce que vous avez le cancer ou qu’un de vos proches en est atteint et que vous vous inquiétez beaucoup, retenez qu’en oncologie, une seule chose est certaine, c’est que rien n’est certain !

Le médecin qui me recevait me fixa illico un rendez-vous six jours plus tard pour me poser un PAC sur la poitrine, c’est-à-dire un port à cathéter destiné à des perfusions de chimio en intraveineuse. Il ne m’avait d’ailleurs pas demandé mon avis, c’était comme ça qu’il fallait faire, point.

Or comment dire ? À ce moment-là, j’étais devenue extrêmement méfiante et critique envers les médecins. J’étais même super fâchée et je trouvais qu’ils s’étaient surtout signalés par leur incompétence. En effet, depuis plus de six mois, je me “plaignais”, selon leur terminologie, de saignements vaginaux anormaux, qui furent interprétés comme une cystite, puis comme une maladie sexuellement transmissible (bonjour l’ambiance à la maison si vous savez que le problème ne vient pas de vous !). Quand je reçus des coups de poignard dans le bas-ventre du côté gauche, la gynécologue qui officiait dans une clinique classée au top par un célèbre magazine national, me rassura en ces termes : “Si vous avez un problème, à coup sûr il n’est pas d’ordre gynécologique !”. Phrase que je n’oublierai jamais même si par hasard je réchappe au cancer pour tomber dans Alzheimer ! Puis, je commençai à ressentir des douleurs sur le côté et dans le dos, et bien sûr, c’était une névralgie intercostale. Enfin, je fus de plus en plus essoufflée et ma médecin traitant m’expédia dans un centre de radiologie où la surdouée de service, avec une délicatesse infinie, clama : “C’est le poumon, chez vous, le poumon ! Ah, merde de merde, et le médecin qui est absent !!! Qu’est-ce que je vais faire, moi ?! C’est le poumon, le poumon !” Si j’avais été moins surprise, j’aurais complété : “Vous dis-je !” tant Molière restait d’actualité, et pas seulement d’un strict point de vue littéraire. Ne pouvant plus respirer, j’atterris le lendemain aux urgences de l’hôpital où l’on tint à tout prix à me garder, et où l’on m’annonça, après une opération au poumon et un tep-scanner, que je souffrais d’un cancer de l’ovaire, stade IV ; horreur, il n’existe pas de stade V, on meurt.

C’est donc ainsi qu’on passe de malade imaginaire au stade de patient en phase quasi-terminale, parce qu’on est super bien soigné, comme chacun le sait.

Alors voyez-vous, quand un médecin vous assène ensuite sa vérité en disant qu’il n’y a pas d’autre solution qu’une chimio qui “évidemment” vous fera perdre tous vos cheveux (formulation prononcée négligemment et avec même une certaine lassitude dédaigneuse car quel besoin, vraiment, de préciser une évidence), vous êtes légèrement agacée et à vrai dire, non seulement vous ne le croyez plus du tout et même, vous avez envie de l’emmerder un peu. D’ailleurs, si vous n’êtes pas chiante à ce moment-là, quand le serez-vous ? Je refusai donc la chimio par intraveineuse et je vis une série d’oncologues pour essayer de trouver d’autres solutions qui donc, existaient puisque je vécus deux ans sans la moindre perfusion et qu’à l’heure actuelle, plus de trois ans après le début de cette mésaventure, je ne suis toujours pas chauve et qu’apparemment, je ne suis pas non plus un fantôme. Par quel miracle prodigieux de la science, me direz-vous ? À vrai dire, aucun, j’eus beau consulter dans les centres qui se disaient les plus avancées et à la pointe de la recherche, on ne me proposait toujours que la chimio thérapie classique alopéciante, plan Unicancer oblige. Ma seule force fut de m’informer le plus possible pour découvrir ce qui, médicalement parlant, existait sans qu’on ne me le dise.

Il fut parfois très difficile d’arracher des infos aux médecins, certains ne se sont pas gênés pas pour balayer mes questions d’un revers de mains, comme pour mieux me faire entendre que cela — ma santé et ma vie — ne me regardait pas et que je devais les laisser faire, eux, les spécialistes. Peut-être aussi que je n’aurais pas demandé autant de précisions, si dès le début un diagnostic exact avait été posé sur mes symptômes. Mais c’était foutu, comme je l’ai dit, je n’avais plus confiance, j’en voulais au corps médical, et je ne supportais pas la rhétorique du non-dit, de l’ellipse, de l’atténuation. Point de blabla, des résultats ! Mais poser des questions peut donner lieu à des réponses dérangeantes.

. En effet, la première découverte fut choquante : ces résultats encourageants que j’espérais si je me pliais à une chimio, personne ne pouvait me les promettre, le pessimisme était de mise : le “pronostic vital [était] très engagé”. La seule garantie que j’avais, c’était que je souffrirais et qu’au mieux, ma vie serait peut-être un peu prolongée, de quelques semaines, mois, et si vraiment j’étais chanceuse, d’une année ou deux, chauve, vomissante et chancelante. Je devais me préparer à “une perte d’autonomie”. Pour être tout à fait honnête, un seul oncologue se montra optimiste, mais comme il travaillait dans le centre où la mère d’un de mes meilleurs amis était décédée après des mois de souffrances, malgré la certitude inverse de l’équipe pluridisciplinaire (!), je me demandais s’il était sincère ou s’il me faisait un numéro de magicien. À cette période, je pensais beaucoup mon oncle, lui aussi mort d’un cancer, dont la première chimiothérapie avait bousillé les reins et qui avait ensuite sombré dans le coma, seulement interrompu par un accès de folie où il avait tenté d’étrangler une infirmière. On a impression que j’en rajoute, mais non. Ma tante me répéta plusieurs fois ce qu’on lui avait dit pour le convaincre : “Si vous résistez à ce traitement, vous vivrez !”. Sauf qu’il mourut, la condition méritant d’être prise en considération.

Bref, je refusai tout le protocole de vigueur. Je refusai parce que je préférais mourir tout de suite que mourir à petit feu, en souffrant chaque jour. Je voulais profiter, si l’on peut dire, des derniers moments qui me restaient à vivre puisque j’étais dans la période où je me remettais peu à peu de mon opération au poumon et que certaines douleurs étaient encore supportables. Après tout, chacun ses valeurs, pour moi ce n’était pas la vie à tout prix dans des conditions épouvantables qui font espérer la mort sans que personne ne veuille l’entendre. Ma famille et mes amis me comprenaient cependant, puisque nous venions d’assister à l’échec cuisant de plusieurs chimiothérapies “agressives”, celles-là mêmes qu’on voulait me voir suivre (refrain) ; mon chéri respectait lui aussi mes choix, et je n’avais pas d’enfants susceptible de me pousser à un héroïsme désespéré. Bilan : je fus dirigée vers les soins palliatifs et je pris contact avec un organisme suisse, expert dans les allers simples pour l’Au-Delà, car je me souvenais d’un week-end épouvantable à l’hôpital, quand les drains me perforaient le côté et qu’il fallait supplier les infirmières et alerter l’étage pour obtenir une dose minimale de morphine, cela à un rythme aléatoire. Quand le lundi matin, j’en informai assez violemment le chirurgien, revenu frais et dispos de son congé, il me fit remarquer que, sur le papier, il était dit que la morphine m’avait été régulièrement délivrée. Oui, sur le papier !

Mais revenons à nos moutons, c’est-à-dire les traitements oncologiques.

. Deuxième découverte et non des moindres, je finis par apprendre qu’il existait des comprimés de chimiothérapie susceptibles de me soigner. Ces comprimés, il avait fallu plusieurs consultations pour découvrir qu’ils existaient, les premiers médecins rencontrés gardant l’info secrète en me faisant la leçon et en me parlant avec une condescendance ennuyée. Je pense que certains se disaient que je reviendrais sur mon opinion parce qu’ils ne pouvaient concevoir ni tout simplement admettre que je me dérobe à leurs injonctions, d’ailleurs ils me redonnaient systématiquement rendez-vous une semaine plus tard, le temps que je réfléchisse. Je leur faisais juste perdre leur temps, je n’étais pas docile et leur hôpital, centre ou clinique ne facturerait pas à la sécu le prix d’une chimio. L’un m’asséna même que je commettais “un petit suicide”, puisqu’il est bien connu que les médecins connaissent mieux que vous vos véritables motivations. Ce qui n’était pas du tout le cas, puisqu’il est difficile d’exprimer mon soulagement quand les comprimés de chimiothérapie engendrèrent une amélioration rapide et spectaculaire, peut-être parce que je les associais aussi à des soins parallèles. Je précise que c’étaient de vieux médicaments de chimiothérapie dévolus au cancer de l’ovaire à un stade avancé, qu’on pouvait et qu’on peut encore se procurer dans une banale pharmacie, et qu’ils sont d’un coût modique par rapport aux chimios en intraveineuse. Jamais on ne m’aurait proposé un traitement innovant en début de parcours, plutôt la mort que de sortir du protocole, totalement verrouillé à tous les niveaux. Il fallut une engueulade avec un médecin pour qu’il me révèle un peu par hasard l’existence de ce médicament, et si cela vous intéresse, je raconte cela dans le post : “Je-M’en-Foutiste, Nazi ou bon médecin ?”.

Peu à peu, j’allai mieux, et l’on changea plusieurs fois les médicaments oraux de chimiothérapie quand ils cessaient d’agir, preuve qu’il en existait encore d’autres, ou l’on modifia leur rythme d’administration. Je continuais avec plus ou moins de succès les traitements parallèles, qui allèrent des piqûres de gui aux guérisseurs philippins (top ! et j’assume !), en passant par la pharmacopée chinoise, les gélules Beljanski, l’homéopathie, le régime cétogène couplé au traitement métabolique (Garcinia Cambogia et acide Lipoïque), le magnétisme, l’hypnose, la méthode Simonton, celle de Marie Lise Labonté, les noyaux d’abricots, la bromélaïne hautement dosée, le Lapacho, et je pense que j’en oublie ! Et je ne mourus donc pas. Mieux encore, les marqueurs baissèrent puisque de 3800, ils chutèrent à 56, le taux normal du CA 125 se situant à moins de 35.

C’est ainsi qu’un beau jour, l’oncologue qui me prescrivait mes médocs s’avisa que je n’était pas passée par la case scanner depuis 10 mois. “Oh la la !”, dit-il. Et il fallut en faire un en urgence, dans les deux jours, parce qu’il avait oublié depuis un paquet de temps. Grosse surprise : tous les épanchements pleuraux et péritonéaux avaient disparu, il ne restait qu’un “kyste” à l’ovaire. C’est le radiologue qui me conseilla de le faire ôter, l’oncologue, lui, se contenta de marmonner “Ça ne partira pas tout seul !’ sans plus de précisions. J’interrogeai un autre oncologue qui me confirma que je devais me faire opérer et me donna le nom d’une chirurgienne. Le scanner avait eu lieu en juin, le rendez-vous avec ce deuxième oncologue en juillet. Que croyez-vous qu’il se passa ? La chirurgienne indiquée était en vacances et un autre qui passait pour très compétent me dressa à la mi-août un sombre tableau de la situation, décrivant avec précision tout ce qu’il était susceptible de m’ôter une fois qu’il m’aurait ouvert le ventre : je vivrais, certes, mais peut-être bien avec des poches pour recueillir vous voyez quoi. Évidemment, j’avais encore une fois trop voulu en savoir et la réponse était affreuse. Entretemps, j’avais dû cesser de prendre mes comprimés, car ce que je ne savais pas et qui avait été laissé dans l’ombre malgré ma volonté de m’informer pour pouvoir anticiper, c’est que sur le long terme, ils détruisaient les plaquettes. J’étais prise entre l’étau de l’hémorragie et celui du cancer. Mon ventre commença à enfler comme il ne l’avait jamais fait, le “kyste” grossissait à vue d’œil, je prenais des photos chaque semaine et j’avais de plus en plus l’air d’une femme enceinte. J’étais fâchée, mais j’étais surtout sidérée que le moment idéal pour l’opération ait été raté par la négligence d’un médecin qui n’avait pas demandé de scanner pendant dix mois, alors que les marqueurs s’étaient maintenu à 56 pendant six mois. Que vaut la liberté thérapeutique si l’oncologue, tout en s’étonnant de vos bons résultats, ne vous dirige pas vers un chirurgien, alors qu’il sait que dans votre cas, c’est la seule manière d’éradiquer le plus possible la maladie ? Il est certain qu’avec des cures de chimio plus classiques, le parcours aurait été davantage cadré. Puisqu’il était trop tard et que les comprimés n’agissaient plus, l’oncologue en lequel j’avais le plus confiance, le dernier que j’avais consulté et le dernier pour cette raison, me proposa alors la pose d’un Pac (port à cathéter) et une chimiothérapie. Retour à la case départ ! Ou presque, parce qu’en fait, il s’agissait d’une chimiothérapie en quelque sorte “personnalisée”.

En effet, une troisième découverte fut déterminante pour accepter cette chimiothérapie par intraveineuse et la chambre implantable sur la poitrine, dont l’apparence est celle d’un bouchon sous la peau, qu’on pique avec une seringue afin de verser dans vos veines des produits que les infirmières n’osent pas toucher avec les doigts. Cette troisième découverte fut celle des tests oncogénétiques (je pense faire un article sur ce sujet, donc je serai brève ici). L’oncologue chez lequel j’avais finis par débarquer au terme d’une longue quête m’en parla parce qu’il avait entendu mes angoisses. Il m’apprit que des tests oncogénétiques pouvaient être pratiqués à l’étranger et qu’ils révéleraient à coup sûr les produits qui donneraient de bons résultats sur moi et ceux qui seraient toxiques. Je pris une semaine de réflexion et malgré le coût, j’acceptai. Cela se passait six mois avant que les comprimés ne cessent de fonctionner, ma stratégie étant toujours de prévoir des plans B, C ou Z. Neuf jours après l’envoi de la pièce opératoire prélevée lors de ma pleurésie, les analyses oncogénétiques rendirent leur verdict, un verdict édifiant même si l’oncologue de l’hôpital qui avait oublié le scanner m’avait dissuadé de les demander : “Nathalie, pourquoi voulez-vous dépenser votre argent ? Nous, nous pouvons les faire.” Non, puisque la pièce de chair censée être étudiée dormait depuis un an et trois mois au fond du service d’anapathologie de l’hôpital, bien pépère dans son récipient. Elle fut donc expédiée en Belgique et regagna ensuite son dortoir où elle végète toujours. Quoiqu’il en soit, j’avais enfin confiance dans un traitement, avec des preuves scientifiques à l’appui qui balayaient dans les oubliettes de l’aléatoire la phrase maintes fois entendue, “Il faut essayer !”, qui prouvait bien le caractère risqué de l’entreprise et assimilait pour moi à un apprenti-sorcier celui qui la prononçait. Deuxième point très convainquant, parmi les possibilités de chimio, l’oncologue qui avait demandé les tests en choisit une qui ne me ferait pas perdre mes cheveux, même si j’avais lu exactement l’inverse sur internet. N’empêche qu’à force de me documenter, j’avais appris sur des forums l’existence des casques ou plutôt des bonnets réfrigérants, et que je comptais bien les porter pour limiter les risques de devenir chauve (là aussi, j’en parlerai sur un autre article, puisque je gardai non seulement mes cheveux mais qu’ils continuèrent à pousser). Enfin, et troisième point qui me fit accepter, non le moindre, j’allais beaucoup mieux physiquement que deux ans ou presque auparavant ; grâce à mes traitements précédents et les capacités du corps à se régénérer, je respirais beaucoup mieux et pouvais à nouveau éternuer même si à chaque fois quelque chose en moi se pinçait fortement (les couches de la plèvre talquée ?).

Je commençai donc à recevoir cette chimio, qu’il fallut rapidement changer car les plaquettes fondait à nouveau à vue d’œil. À nous les joies du taxol et l’angoisse du crâne nu à chaque cure. Mais des doses considérées comme légères, associées aux casque réfrigérants, réduisaient les risques et même tous les effets secondaires. J’avais dû argumenter en proposant de commencer par de faibles doses pour pouvoir les supporter, quitte à les augmenter après si elles n’étaient pas suffisantes. La doxa veut en effet qu’on soit “agressif” en attaquant avec de super doses, et cette doxa fut démentie par le fait que les résultats furent excellents en ne s’y conformant pas. Environ un an après la date où j’aurais vraisemblablement pu être opérée avec succès si j’avais été mieux suivie quand je prenais des comprimés, après avoir donc enduré 11 séances de chimiothérapie, une chirurgienne accepta de m’opérer, lâchant d’ailleurs qu’il n’y aurait pas grand-monde qui aurait consenti à le faire sans traitement par intraveineuse. Un professeur parisien me confirma que c’eût été le cas au temps jadis, cinquante ans auparavant, mais que comme la médecine a fait des progrès en appliquant des protocoles-types, on tue d’abord un peu les patients avant de les euh… pas guérir puisque ce terme n’est jamais employé par mes interlocuteurs, donc, bref, avant de tenter une opération, dont on espère qu’elle ôtera le maximum de maladie avant de tenter d’éradiquer le reste avec une nouvelle chimio.

Je fus donc opérée, j’eus une rémission, le cancer reprit, nous recommençames les traitements, la chimio, les perfusions, je poursuivis ma quête de traitements parallèles, thérapie quantique et B17, on me supprima une thérapie ciblée qui fonctionnait parce que c’est ainsi, on n’y a droit qu’une fois, mais on m’en donna une autre en gélules, que je consomme actuellement pour une durée totalement incertaine.

C’est bien simple, depuis que j’ai été déclarée cancéreuse, j’ai l’impression de vivre dans un James Bond ! Tant de rebondissements ! Et aussi un peu dans un film d’animation : tant de métamorphoses ! Des gonflements inopinés et grotesques du corps : l’abdomen, le ventre, les jambes, ah tiens, les mains et présentement les mollets et les chevilles ; les joues aussi, en raison de la cortisone injectée avec les chimios. Mais pas la tête elle-même, qui n’enfle pas trop, hum !

 

Trois ans après le début de ces péripéties, je décide donc d’ouvrir ce blog dont la fonction est d’échanger des stratégies pour mieux vivre pendant et après le cancer (soyons positif !), mais peut-être certains éléments pourront-ils intéresser ceux qui souffrent d’autres pathologies. En aucun cas, je ne vous donnerai de conseils médicaux ni ne vous dissuaderai de suivre le parcours de soins préconisé par votre médecin, je n’en ai pas le droit, le blog serait supprimé, et d’ailleurs, ma particularité est bien d’avoir suivi des traitements de chimiothérapie tout en testant des traitement considérés comme alternatifs ou parallèles. J’ai combiné les deux, certes en discutant sur tout. Bien des sites et des forums accusent la chimiothérapie de tous les maux et dénoncent les bénéfices pharamineux des labos cotés en bourse, qui chercheraient moins à guérir qu’à soigner, puisque le premier ne rapporte pas et que le second rapporte des millions voire des milliards. Cependant, et dans une moindre mesure, les sites de santé alternatifs peuvent aussi chercher à vous soutirer de l’argent en vous vendant toutes sortes de produits miraculeux. En définitive, le business, certes à plus ou moins grande échelle, est partout et il est de la responsabilité de chacun de faire preuve de lucidité dans les choix qu’il opère. Vous ne confieriez pas votre voiture à n’importe quel garagiste, n’est-ce pas ? Alors pourquoi faire pareil avec votre vie ?

En ultime conclusion et pour mieux vous faire comprendre ma démarche, je dirais que si une seule des péripéties que j’ai traversée, des stratégies que j’ai collectée ou des informations que j’ai répertoriée peut vous aider ou vous amuser, si même une seule pensée de philosophe ou d’écrivain qui figureront sur ce blog vous apaise ou vous stimule, alors l’épreuve que j’ai vécue et que je vis encore n’aura pas été totalement inutile.

Nathalie G

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